La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, ha emitido un comunicado para manifestar su «más sentido pésame» a los familiares, amigos y allegados por el «triste fallecimiento, el pasado fin de semana, de un gran embajador de las enfermedades raras: Nicolás Beltrán«.
En palabras de Juan Carrión, presidente de FEDER, «Nicolás deja una huella en el camino, una huella imborrable, intachable, sólida y que jamás se va a borrar; una huella que es un fiel reflejo de la gran labor que Nicolás ha realizado a favor de los derechos de las personas con enfermedades raras«.
Por ello, y a través de su comunicado, FEDER ha querido reconocer la labor de Nicolás Beltrán y rendir homenaje a su vida, «ejemplo constante de trabajo, lucha y superación en beneficio de las personas con enfermedades poco frecuentes».
Ejemplo de compromiso e implicación
Nicolás Beltrán, presidente de la Asociación Síndrome de Marfan (SIMA), miembro de Somos Pacientes, fue entre los años 2005 y 2010 delegado de FEDER Comunidad Valenciana, «liderando con compromiso e implicación la acción de la Federación en la Comunidad. Además, Nicolás ha trabajado muy duramente con las familias para contribuir a la accesibilidad, la visibilidad y la movilización social», destaca FEDER.
Como explica Juan Carrión, «Nicolás es y será para todos los que le conocimos un guerrero incansable y justo, es una parte de nuestro corazón que ha llenado de buenos momentos nuestra historia«.
En reconocimiento a su incansable labor en beneficio de las personas con enfermedades raras, Nicolás Beltrán recibió el pasado 8 de marzo el Premio FEDER a Toda una Vida, galardón que le entregó la Princesa de Asturias en el Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras celebrado en la sede del Senado.
– A día de hoy, 52 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
