Como explica Juan Carrión, presidente de ALIBER y de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, “este encuentro supone un espacio de intercambio y reflexión sobre las enfermedades poco frecuentes para trabajar las principales prioridades del colectivo, es decir, para defender los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes y fomentar la cooperación internacional para el desarrollo”.
III Encuentro Iberoamericano
Durante el Encuentro, en el que participarán las 28 entidades que conforman ALIBER y OMER, se expondrán experiencias y buenas prácticas en relación a las enfermedades raras, así como proyectos innovadores de acción social enfocados hacia los ámbitos sanitario, educativo, social y asociativo.
De hecho, en relación al ámbito asociativo, se expondrán claves para el fortalecimiento de las asociaciones de pacientes con enfermedades raras, ofreciendo recursos y redes de participación capaces de impulsar este movimiento. Como explica el doctor Luis E. Figuera, jefe de la División Genética en el Centro de Investigación Biomédica de Occidentes (CIBO) en México, “de esta forma, se pretende empoderar a las asociaciones, ya que la mayoría de ellas son pocas y con un número de integrantes, por lo general escasos y, en consecuencia, con una voz que se hace difícil de escuchar”.
Es más; el ‘III Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras’ tiene también por objetivo poner énfasis en la importancia del trabajo contextualizado a nivel local, regional e internacional como un elemento fundamental en la búsqueda de soluciones de las diferentes necesidades sociales existentes en el ámbito de las enfermedades raras. Y como concluye la FEDER, “de igual forma, otro de los fines es la sensibilización ciudadana, así como la difusión y promoción de prácticas solidarias que beneficien a pacientes, familias y cuidadores”.
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– A día de hoy, 77 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
