Noticias AEPAC
«Una persona con migraña severa está tan incapacitada como una con tetraplejia»
1 / 1
Elena Ruíz de la Torre, presidenta de Aepac, ofrece detalles sobre los principales objetivos que se plantea esta organización para este año que recién empieza, además de informar sobre la reciente adhesión a la AGP
Showing image 1 of 1
Isis Daniela Sarmiento / Madrid
Elena Ruiz de la Torre, presidenta de Aepac
Elena Ruiz de la Torre, presidenta de la Asociación Española de Pacientes con Cefalea (Aepac) comenta en relación a la reciente adhesión a la Alianza General de Pacientes, que desde la asociación que lidera son grandes defensores del trabajo en equipo y que los pacientes en general siempre tienen objetivos comunes, que cuanto más unidos permanezcan más fácil será alcanzarlos.
Pregunta: ¿Considera que la Cefalea es una enfermedad subestimada?
Respuesta: Desgraciadamente sí. Recientemente hemos presentado los resultados de la encuesta que hemos hecho a nivel europeo desde la European Headache Alliance, (EHA). Según las conclusiones, la insatisfacción de los pacientes en España es mucho mayor que la media general. El día 20, presentaremos estos datos ante los Eurodiputados en el Parlamento Europeo en Bruselas , con el objetivo de conseguir un poco de sensibilización, nos cuesta mucho insistirles hasta que les convencimos para que nos escuchen y puedan conocer la realidad.Las personas que padecen esta condición en grado severo, además de la enfermedad sufren el desprecio del entorno, el desconocimiento de los tratamientos por parte de algunos especialistas, la falta de puesta al día en nuevas terapias, la incomprensión de los compañeros de trabajo o incluso de los jefes llegando incluso en estos momentos de crisis a muchos despidos por esta causa.
P. ¿Podría razonar porque Aepac considera que las patologías asociadas con dolores de cabeza, imponen una importante barrera social y financiera?
R. La Cefalea es una patología muy mal considerada y poco respetada. La cefalea puede ser un «síntoma», como los que padece todo el mundo con una gripe pero también encontramos las Cefaleas Primarias que engloban a un grupo de desórdenes neurológicos entre las que se están la Migraña, la Cefalea en Racimos o la Cefalea tensional. En el caso de los segundos, la enfermedad puede llegar a ser incapacitante y desde luego condiciona la vida del que la padece, social, profesional y familiarmente. Por supuesto, hay grados y hay pacientes con más o menos crisis, pero en España hay 1.600.000 personas con más de 15 crisis de migraña al mes. Según la OMS, una persona que sufre un ataque de migraña severa está tan incapacitada como un paciente con tetraplejia, y más que una persona ciega. El Paciente de Migraña, Cefalea en Racimos y Cefaleas transformadas cronificadas, es un paciente crónico que requiere tratamientos de por vida, lo que supone un coste en su presupuesto mensual altísimo. Tanto los tratamientos farmacológicos como los complementarios o alternativos pueden llegar a suponer unos 200 o 300 euros al mes
P. ¿Cuáles son los principales objetivos planteados para este año?
R. Tenemos muchísimos planes en la cabeza y estamos dándoles forma. Nunca mejor dicho! Este año es el año del Cerebro y con este motivo vamos a firmar un Convenio con el Colegio de Fisioterapeutas de Madrid y empezar a organizar actividades que puedan ayudar a los afectados. También tenemos otros convenios en marcha para la sensibilización de la sociedad en general. La semana que viene viajo a Bruselas y presentaremos ante el Parlamento Europeo, la situación actual de los pacientes españoles y decidiremos la estrategia a seguir durante el año, aunque la verdad es que con la crisis lo que también necesitamos son ayudas para financiar la Asociación. El próximo 12 de Septiembre, se estará celebrando el Día Internacional de la Migraña y este año lo dedicaremos a la «Migraña en los hombres» que al ser la minoría son tremendamente estigmatizados por la sociedad.
fUENTE: @ElGlobalNet
viernes, 14 de febrero de 2014 / 15:00
