Como informa la Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (AEPMI), miembro de Somos Pacientes, impulsora de la iniciativa en nuestro país, “el evento consistirá en una acción conjunta de las asociaciones de pacientes de todo el mundo, para iluminar en verde diferentes monumentos del planeta, y dará inicio a la Semana Mundial de Concienciación sobre las Enfermedades Mitocondriales. La iniciativa está pensada para batir el Récord Guinness con el mayor número de puntos de referencia iluminados en un periodo de 24 horas”.
Para consultar el listado de monumentos iluminados en verde en nuestro país, clica aquí.
‘Light Up For Mito’
La iluminación de los monumentos en todo el planeta –entre otros, el Coliseo Romano y las Cataratas del Niágara– se engloba en la campaña ‘Light Up For Mito’, iniciativa puesta en marcha por la Organización Internacional de Pacientes con Enfermedades Mitocondriales –International Mito Patients (IMP)– y secundada por asociaciones de pacientes de todo el mundo.
Como explica la IMP, “la mayoría de la población nunca ha oído hablar de las enfermedades mitocondriales o ‘mito’. Unas patologías que otrora consideradas raras, se cree que afectan a 1 de cada 5.000 personas, lo que las convierten en la segunda enfermedad genética grave más comúnmente diagnosticada tras la fibrosis quística”.
De ahí la importancia de esta campaña y de la Semana Mundial de Concienciación sobre las Enfermedades Mitocondriales, iniciativa que contemplará la celebración de numerosas actividades globales educativas e informativas y para la captación de fondos dirigidos a la investigación de estas patologías.
Como indica Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, “estas campañas mundiales son necesarias porque hacen posible que ciudadanos de todo el mundo aumenten los conocimientos que tienen relativos a una determinada enfermedad. La información y el conocimiento de la sociedad hace posible que se fomente la sensibilización hacia las personas que conviven con una enfermedad”.
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– A día de hoy, 97 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
