La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha la campaña ‘¡Muévete por las Enfermedades Neuromusculares!’ para, en el marco de su vigésimo aniversario, visibilizar su lucha por la inclusión, la accesibilidad universal y la mejora de la calidad de vida de los pacientes y de sus familiares, así como impulsar el conocimiento de estas patologías en la sociedad.
Manuel Rego, presidente de la Federación, recuerda que “nuestra entidad nació hace 20 años para defender los derechos y la atención de las personas con enfermedades neuromusculares y sus familias. Durante estas dos décadas de trayectoria hemos trabajado en red con el movimiento asociativo, impulsando la investigación y el conocimiento de estas enfermedades en la sociedad. Pero, sin duda, nuestro objetivo sigue siendo ser la entidad referente en España por nuestra labor profesional y humana en todos los ámbitos de las enfermedades neuromusculares”.
Demandas históricas
En este 2023, en cuyo mes de noviembre se conmemorarán 40 años de la creación de la Asociación Española de Enfermedades Neuromusculares y su transformación, hace ya 20 años, en la Federación ASEM, la entidad quiere seguir poniendo el foco en algunas de las reivindicaciones históricas que viene demandando desde su constitución, caso entre otras de una atención integral social y sanitaria, la apuesta por terapias rehabilitadoras al alcance de todos, mayores recursos para la investigación, y la mejora en el acceso a tratamientos innovadores que acabe con la falta de equidad entre comunidades autónomas.
No vano, en nuestro país conviven hoy en día más de 60.000 pacientes que deben enfrentarse a la grave desigualdad existente entre las comunidades autónomas en el acceso a las diferentes terapias rehabilitadoras y tratamientos innovadores. Así, indica Rego, “necesitamos que haya equidad. Que cualquier persona con una enfermedad neuromuscular tenga garantizados los recursos necesarios en su lugar de residencia. Del mismo modo, que las familias tengan los apoyos y prestaciones necesarias”.
Asimismo, y entre otras demandas pendientes, la Federación considera necesario el desarrollo y complimiento de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y atención a la dependencia, de acuerdo con la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas. Y es que, si bien el texto recoge la prestación de la asistencia personal como una medida esencial para promocionar la autonomía de las personas, “su aplicación práctica –denuncia su presidente– no es tal, lo que dificulta que jóvenes y adultos cuenten con apoyo profesional para poder realizar actividades de la vida diaria, vivir de manera más autónoma y participar plenamente en la sociedad”.
La campaña ‘¡Muévete por las Enfermedades Neuromusculares!’, de la que puedes recabar más información en este enlace, constituirá el eje de todas las acciones que llevará a cabo la Federación y permanecerá activa hasta el 17 de noviembre, fecha del evento programado en Madrid para conmemorar el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares –el 15 de noviembre.
– A día de hoy, 33 asociaciones dedicadas a las enfermedades neuromusculares son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
