Como informa la ACE, “nuestra Asociación está formada por una familia que desde hace ocho generaciones sufre la distrofia muscular de cinturas 1F, enfermedad muscular genética y degenerativa. Desde que en 2013 se descubriera que la proteína que los hace enfermar también los hace inmunes al VIH, siete grupos de investigación trabajan en la búsqueda de tratamientos tanto de la enfermedad muscular como del virus del sida”.
En este contexto, indica la ACE, “los costes anuales de estas investigaciones rondan los 200.000 euros y, por ello, nuestra Asociación no deja de realizar eventos y campañas para dar a conocer su caso y recaudar fondos”.
Entradas y ‘fila 0’
La gala-concierto, que se celebrará en la Sala Iturbi del Palau de la Música de Valencia –Passeig de l’Albereda, 30– a partir de las 17:30 horas, será presentada por Amàlia Garrigós y, como explica la ACE, “contará con algunos de los artistas de música de cámara más importantes del territorio valenciano. Disfrutaremos de la música de Spanish Brass, Al Tall, Vicent Torrent, Amores, Orfeó Valencià, B3 Brouwer Trio, Quinteto Casulana, Púrpura Pansa, Rascanya y Eduardo Benetó con Enric Ribes Martorell”.
El precio de las entradas-donativo para asistir a la gala-concierto se ha establecido en solo 12 euros. Para comprar tu entrada, clica aquí.
Asimismo, los organizadores han habilitado una ‘fila 0’ para todas aquellas personas que, no pudiendo asistir a la gala, quieran colaborar con esta causa solidaria –número de cuenta ES13 2038 3248 5060 0000.
– A día de hoy, 106 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
