Han sido más de dos años persiguiendo un sueño. El parto ha sido largo y laborioso, somos muy poquitos. Estamos aislados social y geográficamente y somos afectados de una enfermedad rara.
Ha sido complicado poner en contacto a los propios afectados, dispersos en el mapa, a cada promotor de la asociación (hoy miembros de la Junta Directiva), cada uno en un punto geográfico, dificultando la realización de los trámites burocráticos: conseguir las firmas, apertura de la cuenta bancaria, los trámites para el cumplimiento de la Ley de Protección de Datos… Añadiendo a todo ello nuestras constantes recaídas, que nos dejaban fuera de juego periódicamente. Prueba de todo ello es el hecho de que a pesar de estar constituidos como asociación desde hace meses es ahora cuando nos ponemos en marcha.
No nos hemos rendido, hemos utilizado todos los medios a nuestro alcance, nos hemos servido de las nuevas tecnologías, foros médicos, redes sociales etc. Superar obstáculos para nosotros, enfermos y familiares, es un reto que conforma nuestro día a día, por eso no hemos dejado de luchar, por eso APTIE es una realidad, por eso mismo miramos al futuro, ahora unidos, planteándonos nuevos retos como superar la invisibilidad social, luchar por la investigación de las causas y obtención de tratamientos o técnicas médicas específicas. En definitiva, defender nuestro derecho a la salud y mejorar nuestra calidad de vida.
Por todo lo anteriormente expuesto, hacemos un llamamiento a todos para que nos asociemos. Es importante que estemos unidos para superar las metas que nos hemos trazado. Queremos ser un punto de apoyo y de encuentro, y tú, enfermo o familiar de afectado, eres necesario y, en un futuro, beneficiario de los logros que consigamos, hemos dado el primer paso ahora, te necesitamos para continuar el camino.
