La nueva organización está integrada por la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA), la Federación Española de Parkinson (FEP), la Federación de Esclerosis Múltiple España (FELEM), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) y la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA), todas ellas miembros de Somos Pacientes.Como explicó durante el acto de presentación Ana Torredemer, presidenta de Neuroalianza y de FELEM, la defensa de los derechos y la equidad en la calidad asistencial de los pacientes con enfermedades neurodegenerativas son los objetivos esenciales de la naciente entidad que aglutina a más de 400 asociaciones que representan a más de 1.100.000 afectados y familiares.
En todas las comunidades
“Reclamamos una atención equitativa y de calidad en todas las comunidades autónomas que quede al margen de cualquier recorte presupuestario, unos recortes que preocupan mucho a los pacientes”, afirmó.
Tras incidir en que la asistencia puede verse afectada, Torredemer insistió en la “defensa de un acceso al tratamiento continuado y en igualdad de derechos”, y propuso que se adopten criterios de utilidad terapéutica, ya que estos pacientes “necesitan atenciones especiales y no pueden ser privados de ellos sólo por criterios económicos”.
María Jesús Delgado, vicepresidenta de la plataforma y presidenta de la FEP, señaló entre los elementos que refuerzan la “razón de ser” de Neuroalianza, la potenciación de la acción y la incidencia política y ciudadana; la transparencia y la defensa de las buenas prácticas.
Discapacidad
Por su parte, el representante de ADELA, Félix Miaja, ha pedido medidas para acortar el tiempo de espera que tienen que soportar muchos afectados para que se les reconozca la discapacidad que su enfermedad les provoca. “Los enfermos no pueden esperar los plazos existentes en la actualidad. Hay personas que pasan de tener una discapacidad de un 33 a un 70% en menos de un año y tienen que esperar hasta ocho meses para que se les reconozca su situación”, afirmó.
También entre los objetivos de esta nueva entidad figura la creación de un observatorio que identifique los principales problemas con que pueden encontrarse estos pacientes a lo largo de su vida, en relación, entre otros aspectos, con el uso de fármacos, la accesibilidad y la calidad en la atención, etc.
Antonio Álvarez, presidente de ASEM, se refirió a la importancia de la investigación de nuevos tratamientos: “La esperanza reside en gran medida en la investigación”, y también comentó la necesidad de que aumente el peso de los pacientes en la toma de decisiones. “Nos queda mucho por recorrer en comparación con Europa”, apuntó.
Complicidad
“Con la constitución de Neuroalianza, apuntó Koldo Aulestia, presidente de CEAFA, hemos querido pasar del yo al nosotros”. Aportamos experiencia y conocimiento, buscamos la interacción de todos, incluidos los medios de comunicación, y “no queremos transmitir pena o compasión”, añadió, “sino exigir complicidad y compromiso para que los pacientes tengan la mejor calidad de vida posible”.
A día de hoy, 311 asociaciones de pacientes dedicadas a los trastornos del cerebro y del sistema nervioso son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
