La Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH), miembro de Somos Pacientes, ha desarrollado un estudio para evaluar la necesidad de apoyo psicológico, la carga socioeconómica y la vida sexual de mujeres con hepatitis y/o virus de la hepatitis C (VHC).

Como informa la FNETH, “con este proyecto de investigación, en el que han participado 135 pacientes y familiares, hemos podido observar los diferentes problemas con los que se encuentran las personas sometidas a trasplante hepático en su vida diaria, caso por ejemplo de los enmarcados en el área del funcionamiento sexual”.

La investigación, continuación del estudio piloto sobre la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) realizado en 2021, ha incluido tres encuestas en las que se ha evaluado cómo influye en la vida sexual de las mujeres el ser portadoras de una hepatitis vírica y/o el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) cuando la infección ha sido transmitida a través de la pareja o por un proceso médico; el nivel de bienestar emocional en personas con o sin apoyo psicosocial durante el proceso pre y/o postrasplante, y la carga socioeconómica que supone la enfermedad hepática crónica en el núcleo familiar.

Los resultados muestran que más de la mitad de los participantes no recibieron ningún tipo de apoyo emocional. Todo ello a pesar de que lo consideraban beneficioso y, de haber tenido acceso, hubiesen acudido a cualquier servicio de atención psicológica gratuito cercano a su hospital.

Asimismo, menos de la mitad de las familias recibieron algún ingreso proveniente de ayudas sociales o algún tipo de descuento en los gastos derivados de su situación sociosanitaria. Un aspecto a tener en cuenta dado que cerca del 50% de estas familias deben asumir una o dos veces al año un gasto adicional de 50-250 euros relacionado con los ingresos hospitalarios.

Finalmente, gran parte de las mujeres participantes afirmaron sufrir una disminución considerable en su nivel de autoestima a raíz de su diagnóstico, con cambios negativos en su imagen corporal, pérdida de confianza y del deseo de maternidad, miedo al rechazo y a la muerte, y sentimientos de culpa, tristeza y ansiedad.

El proyecto se ha desarrollado gracias a una subvención procedente del 0,7% del impuesto sobre la renta de las personas físicas (IRPF) Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 gestionada por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) a través de su ‘Programa estratégico de investigación y de generación del conocimiento en el ámbito de las personas con discapacidad’ para la ejecución de sus entidades miembros.

– A día de hoy, cinco asociaciones de pacientes dedicadas a los trastornos del hígado son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?