Como explica ASENDHI, “la web ofrece información detallada sobre la enfermedad y testimonios de pacientes que cuentan lo que supone la enfermedad para ellos, ya que se trata de una patología que afecta al 1% de la población, casi medio millón de personas en España, pero que la mayoría no conoce. De hecho, el 85% de los españoles afirma no conocerla o la confunde con otras enfermedades”.
Y es que como incide la Asociación, “se trata de una dolencia muy desconocida donde los pacientes que la padecen ven afectada negativamente su calidad de vida. La enfermedad les limita mucho y algunos de ellos, incluso, afirman ‘ver la vida desde la pantalla de un ordenador’”.
Cuestionario
Es más; la nueva web también pone a disposición de los pacientes un test diseñado por el profesor Gregor Jemec, experto en el área de la hidrosadenitis, y aprobado por ASENDHI con el objetivo de facilitar a los pacientes la conversación activa con el dermatólogo.
Como informa la Asociación, “el paciente puede realizar el test y, una vez finalizado, a través de la propia web obtiene un informe que podrá llevar a la próxima consulta con su dermatólogo y con el cual le será más sencillo mantener una conversación con su médico, para que éste también pueda conocer el progreso de la enfermedad y los principales obstáculos con lo que se encuentra el paciente día a día”.
Para acceder al test, clica aquí.
Hidrosadenitis supurativa
La hidrosadenitis supurativa, si bien afecta a la piel, es un trastorno inflamatorio, por lo que se asocia a irregularidades en el sistema inmunitario. La enfermedad, cuya causa permanece desconocida, puede aparecer a cualquier edad, si bien su presentación es más común en personas jóvenes y disminuye después de los 50-55 años.
Como recuerda ASENDHI, “se trata de una enfermedad autoinmune crónica, inflamatoria y recurrente que se caracteriza por tener zonas inflamadas localizadas normalmente alrededor de las axilas, las ingles y zona anogenital. Estas zonas inflamadas suelen incluir lesiones en forma de nódulos, abscesos y fístulas y normalmente aparecen en lugares del cuerpo que albergan glándulas apocrinas, así como debajo de las mamas, en las nalgas y en la cara interna de los muslos, donde roza la piel”.
En definitiva, y dado que las lesiones causadas por la enfermedad pueden resultar muy incómodas y dolorosas y reducir la calidad de vida de los afectados, “es importante diagnosticar y tratarla adecuadamente lo antes posible. En las personas que sospechen o padezcan de hidrosadenitis supurativa, el primer paso consiste en hablar con el dermatólogo para garantizar un diagnóstico exacto”, concluye la Asociación.
