La Confederación Española de Familias de Personas Sordas- FIAPAS y el Real Patronato sobre Discapacidad han firmado un nuevo convenio para llevar a cabo en 2023 un proyecto sobre Sordera infantil de desarrollo tardío o progresiva, que se abordará desde los ámbitos de la prevención, el diagnóstico y el tratamiento precoz.Esteproyecto se llevará a cabo en colaboración con la Comisión para la Detección Precoz de la Sordera Infantil (CODEPEH).
El proyecto planteado se alinea con la Convención Internacional de los derechos de las personas con discapacidad y con lo mandatado por la Ley General de Sanidad en el ámbito de la prevención y reducción de la aparición de nuevas discapacidades o la intensificación de las preexistentes. Se contextualiza igualmente en lo contenido en la Estrategia Española sobre Discapacidad 2022-2030 y en el recientemente aprobado I Plan Nacional para el Bienestar Saludable de las Personas con Discapacidad 2022-2026.
Diez años de colaboración
Desde el año 2013, FIAPAS y el Real Patronato sobre Discapacidad, en colaboración con la CODEPEH, vienen desarrollando iniciativas conjuntas de gran interés científico para el conocimiento de cuestiones fundamentales sobre el diagnóstico precoz de la sordera infantil y la intervención temprana. Este nuevo proyecto surge de la necesidad de abordar de forma temprana las hipoacusias infantiles aparecidas fuera del periodo neonatal (desarrollo tardío) y las que progresan a partir de una hipoacusia congénita leve que haya pasado desapercibida en el cribado neonatal (sordera progresiva). En este sentido, es importante poner de relieve la necesidad de contar con un sistema eficaz de detección precoz y tratamiento temprano de la sordera infantil, más allá del periodo neonatal, planteado éste como un servicio continuo de prevención auditiva a lo largo de la infancia.
Proyección internacional
Los resultados de este estudio se materializarán en un documento de recomendaciones y en un folleto complementario dirigido a profesionales de la sanidad (otorrinolaringólogos y pediatras), la educación y atención temprana, así como para familias. Ambos materiales se podrán consultar y descargar a través de la Biblioteca Virtual FIAPAS, donde se puede acceder a trabajos anteriores. https://bibliotecafiapas.es/genero/documentos-codepeh/
Asimismo, se contempla la proyección internacional del trabajo resultante mediante su edición online en inglés, destinada a compartir conocimientos y buenas prácticas con instituciones y profesionales de otros países, preocupados e interesados en esta materia.
Real Patronato sobre Discapacidad
Organismo autónomo, adscrito al Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, que tiene como misión promover la prevención de deficiencias, la rehabilitación y la inserción social de las personas con discapacidad y, entre otros, prestar apoyos a organismos, entidades, especialistas y promotores en materia de estudios, investigación y desarrollo, información, documentación y formación, y emitir dictámenes técnicos y recomendaciones sobre materias relacionadas con la discapacidad.
Comisión para la Detección Precoz de la Sordera Infantil (CODEPEH)
Comisión científica creada en 1995 e integrada por representantes de la Sociedad Española de Otorrinolaringología (SEORL), de la Asociación Española de Pediatría (AEP) y de la Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS).
