La Asociación Distrofia Muscular de Cinturas por Déficit de Sarcoglicanos (Proyecto Alpha), miembro de Somos Pacientes, ha presentado el documental ‘Nunca dejes de moverte’ para visibilizar y potenciar la investigación sobre la distrofia muscular de cinturas (DMF) por déficit de sarcoglicanos, enfermedad rara que, caracterizada por la destrucción progresiva del tejido muscular y, por ende, con un cansancio y debilidad crónicos, padecen cerca de 30 personas en nuestro país y más de 400 en Europa.
Como informa Proyecto Alpha, “experimentar un cansancio extremo, equiparable al que uno siente tras una maratón o un partido de fútbol de 90 minutos: esta es la sensación que tienen, a menudo y nada más levantarse, las personas afectadas por esta enfermedad genética neurodegenerativa catalogada como rara”.
Investigación para la esperanza
El documental ‘Nunca dejes de moverte’ muestra el día a día de Laura, Gerard y Lucas, pacientes que, si bien conocen lo que es levantarse con dolor muscular por todo el cuerpo, han decidido que nunca van a dejar de moverse dado que es la única manera de mantener en forma sus músculos y tener una buena calidad de vida.
Es más; con objeto de hacer establecer un paralelismo entre sus síntomas y las exigencias del deporte de alto rendimiento, los protagonistas visitan a Lucas Vázquez, futbolista del Real Madrid; Patry Jordan, ‘influencer’ del mundo del fitness; y Aritz Aranburu, surfista campeón de Europa en 2007, con los que grabarán los sonidos del deporte con los que el productor Carlos Jean y el músico Óscar D’Aniello compondrán una canción muy especial.
Así, apunta Proyecto Alpha, “se trata de un documental para dar a conocer y concienciar. Para mostrar el día a día de unas personas para las que el simple hecho de moverse ya representa un reto. Pero también para ser testigos de lo que representa la investigación. Una investigación necesaria tanto para mejorar la vida de tantas personas como para, algún día, llegar a dar con la cura”.
– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
