¿Qué obligaciones tienen las asociaciones de pacientes?

Las asociaciones de pacientes desempeñan un papel esencial en la representación y defensa de los derechos de las personas afectadas por distintas condiciones de salud. No obstante, para garantizar su correcto funcionamiento y sostenibilidad, estas entidades deben cumplir con una serie de obligaciones legales, documentales, económicas y de transparencia que consolidan su legitimidad y eficacia. Estas responsabilidades van mucho más allá de formalidades administrativas y constituyen la base para la buena gobernanza y la confianza social.

Para empezar, toda asociación de pacientes, ya sea de ámbito estatal o regional, debe inscribirse en el Registro Nacional de Asociaciones o en el registro autonómico correspondiente. Además, es fundamental que actualicen su información en caso de cambios como: la modificación de denominación, domicilio, estatutos o fines; la renovación de los titulares de la junta directiva; la apertura, cambio o cierre de delegaciones; la declaración o revocación de la condición de utilidad pública; la incorporación o separación de la entidad en federaciones o confederaciones; y el cese, disolución o suspensión de actividades.

Estos pasos son fundamentales para mantener la operatividad de la asociación dentro del marco legal y asegurar la continuidad de sus servicios.

Desde su creación, las asociaciones deben llevar un control documental riguroso. Esto incluye la elaboración de cuentas anuales que reflejen el balance, resultados y flujos de efectivo; incluir información detallada de sus miembros, como fechas de alta y baja; y llevar al día el libro de actas, un documento que recoge las decisiones y acuerdos tomados en las reuniones de socios, crucial para garantizar la trazabilidad y legalidad.

Actualmente, muchas de estas obligaciones pueden gestionarse de manera telemática, lo que facilita su manejo y adaptación a las normativas digitales.

Por otra parte, llevar a cabo una rendición de cuentas periódica es un pilar de la buena gobernanza. Las asociaciones deben garantizar que su contabilidad refleje una imagen fiel de su situación financiera y operativa, y, en muchos casos, deben someterse a auditorías externas. Esto resulta especialmente relevante si la entidad realiza actividades económicas, como la venta de productos o servicios, ya que entonces deberá cumplir con normativas fiscales como el IVA o el impuesto de sociedades.

La transparencia no es solo un imperativo legal para muchas asociaciones, sino una herramienta estratégica para generar confianza entre sus socios, donantes y el público general. En este sentido, la Ley de Transparencia exige que aquellas entidades que reciban más de 100.000 euros anuales en subvenciones públicas, o si estas representan al menos el 40% de sus ingresos, publiquen información detallada sobre su constitución, objetivos y actividades, sobre su estructura organizativa, incluyendo los órganos de decisión, y sobre su relación con terceros, como contratos y subvenciones recibidas.

Aunque estas obligaciones no aplican directamente a todas las asociaciones, es altamente recomendable integrar la transparencia como un valor central en sus operaciones. Esto incluye utilizar herramientas como páginas web, redes sociales y auditorías internas para comunicar la gestión de la organización de forma clara y accesible.

La financiación externa, especialmente de empresas privadas, puede implicar riesgos relacionados con la independencia de la asociación. Para gestionarlos, es fundamental establecer códigos de conducta y procedimientos internos que protejan la misión de la entidad y los intereses de los pacientes. La privacidad de los datos y la defensa de los derechos de los pacientes deben ser prioridades indiscutibles.

Por otra parte, se debe cuidar el buen gobierno, que no sólo se limita al cumplimiento normativo, sino que incluye elementos como la representación adecuada de los grupos de interés, la gestión responsable de los recursos y la planificación estratégica. Diseñar un organigrama claro, establecer procedimientos para la toma de decisiones y mantener un enfoque ético en todas las actividades son prácticas esenciales para fortalecer la confianza y garantizar la eficacia operativa.