La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, y la Fundación InquietArte han puesto en marcha un proyecto para la creación conjunta por artistas y pacientes con enfermedades minoritarias de una obra artística que, con motivo de la celebración, el próximo 28 de febrero, del Día Mundial de las Enfermedades Raras, fomente la imagen positiva de estas enfermedades.

Como destaca la FEDER, “tu participación es vital, podrás formar parte de un proyecto único donde conocerás a distintos artistas –entre otros, diseñadores de moda, escultores, pintores, fotógrafos o músicos– y, gracias a tu testimonio, ellos podrán crear una obra basada en tu experiencia donde se resaltará la imagen positiva”.

Enriquecimiento personal

El proyecto posibilitará el enriquecimiento personal de los participantes. En el caso de los artistas, como explica la FEDER, “y al tomar contacto con una realidad dada por las experiencias vitales que aporten distintas personas afectadas por una ER, aportarán su sensibilidad para mostrar un día a día que para muchos es invisible”.

Por su parte, los pacientes “observarán como sus experiencias de vida darán lugar a la inspiración de una obra artística, la cual reforzará la visibilidad del colectivo de afectados con enfermedades poco frecuentes”, indica la Federación.

Es más; las obras surgidas de los testimonios de los pacientes se expondrán al público en la Sala Siluro de Madrid –c/ Cervantes, 3– durante la semana previa al Día Mundial de las Enfermedades Raras. Y transcurrida la efeméride, “cada una de las obras realizadas será subastada”, concluye la Federación.

– A día de hoy, 71 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?