Concretamente, la iniciativa contempla una edición limitada de 236.000 muñecos de peluche con un precio de 2,90 euros, de los que 1 euro se destinará a la FEDER a través del ‘Fondo de Ayudas Carrefour a favor de las Enfermedades Raras’. Y como destaca la Federación, “los beneficios del proyecto se emplearán, entre otros, en la dotación de ayudas técnicas y en la cobertura de servicios de logopedia, rehabilitación o fisioterapia, a fin de mejorar la calidad de vida de los pequeños con enfermedades raras”.
Mejorar la calidad de vida
La imagen de esta iniciativa en la que colabora la empresa Famosa y que, asimismo, también contempla la sensibilización de la población sobre la necesidad de ayudar a los niños con enfermedades raras, es Martina, niña de 3 años de edad afectada por epidermólisis bullosa –o ‘enfermedad de piel de mariposa’–, patología caracterizada por una extrema fragilidad de la piel que resulta en la aparición de ampollas y heridas que pueden llegar a cubrir el 80% del cuerpo, causando desde el nacimiento dolor y graves complicaciones médicas para toda la vida, o incluso provocar la muerte.
En este contexto, como recuerda la FEDER, “la piel de mariposa es sólo una de las 7.000 enfermedades poco frecuentes identificadas en la actualidad, de ahí la puesta en marcha de esta campaña, que contribuirá a mejorar la calidad de vida de los miles de niños afectados por algún tipo de enfermedad rara en España”.
De hecho, se estima que el 7% de la población mundial está afectada por alguna de estas enfermedades, de las que un 80% tiene un origen genético y se caracterizan por un comienzo precoz –dos de cada tres aparecen antes de los alcanzar la edad de 2 años.
Es más; como recuerda la FEDER, “la mayor parte de estas enfermedades son crónicas y degenerativas. De hecho, el 65% de estas patologías son graves e invalidantes y, en casi la mitad de los casos, el pronóstico vital está en juego, ya que a las enfermedades raras se les puede atribuir el 35% de las muertes de los niños antes de un año”.
– A día de hoy, 70 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
