La Asociación Nacional Huesos de Cristal de España (AHUCE), miembro de Somos Pacientes, desarrolló en 2020 una nueva edición de su proyecto ‘Servicio de fisioterapia para personas con osteogénesis imperfecta (OI) y sus familias’, a través del cual prestó atención de fisioterapia, asesoramiento y formación por parte de un profesional especializado a cerca de 500 personas de todo el país.

Como explica AHUCE, “con este proyecto conseguimos atender en su demanda de fisioterapia a todas las personas que así lo solicitaron, a pesar de las dificultades que conlleva la pandemia. Para ello, y con la mentalidad puesta en seguir trabajando por mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la OI, la nueva estrategia de actuación se centró en potenciar la atención a distancia a través de las distintas plataformas y recursos en línea, así como la difusión y la formación de fisioterapia especializada”.

Adaptación

Concretamente, la Asociación ha ofrecido a través de internet sesiones semanales de ejercicio en grupo para pacientes adultos, sesiones específicas de ejercicio para menores con OI y sesiones de masajes para sus progenitores, así como charlas específicas sobre diferentes temáticas de fisioterapia en OI. Además sustituyó su tradicional Jornada de Fisioterapia para profesionales y estudiantes, de carácter anual, por tres seminarios en línea celebrados en el mes de noviembre.

Para Miguel Rodríguez, fisioterapeuta de AHUCE, esta nueva reformulación de contenidos, obligada por la situación pandémica, “ha conseguido involucrar a mucha gente a formar parte del trabajo activo de ser los principales protagonistas de su propio tratamiento, gracias al incremento del contacto, la visualización de la importancia del mismo y su adhesión a las distintas actividades planteadas por la entidad”.

X solidaria

Este proyecto se ha desarrollado gracias a una subvención procedente del 0,7% del impuesto sobre la renta de las personas físicas (IRPF) gestionada por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) para la ejecución de sus entidades miembro.

“Proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de los contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de actividades de interés general consideradas de interés social”, concluye AHUCE.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?