La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), miembro de Somos Pacientes, reclama un mayor compromiso tanto político como sanitario con las familias afectadas, muy especialmente para paliar la falta de ayudas públicas y sociales para costear las terapias y tratamientos de los pacientes.
Las enfermedades neuromusculares se asocian a una pérdida progresiva de la fuerza muscular, por lo que la fisioterapia y la rehabilitación resultan claves para retrasar su progresión y la pérdida de autonomía que padecen los pacientes.
Sin embargo, denuncia Manuel Rego, presidente de la Federación ASEM, “en muchas ocasiones, las terapias no son cubiertas por el Sistema Nacional de Salud (SNS) y suponen costes adicionales para las familias, lo que da lugar a un importante empobrecimiento y pérdida de poder adquisitivo, ya que el 64% de las familias con hijos con discapacidad encuentra dificultades para llegar a fin de mes”.
Asimismo, este grupo de patologías degenerativas, de carácter crónico y que generan diferentes grados de discapacidad, provocan una pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales, razón por la que resulta fundamental visibilizar la situación de los familiares, entre cuyas principales preocupaciones se encuentra la dificultad de conciliar la vida profesional y familiar.
Tal es así que, recuerda Rego, “es preciso dar respuesta a las demandas, preocupaciones y reivindicaciones del colectivo con políticas que ofrezcan un enfoque integral con la atención centrada en las familias y cuenten con su participación activa”.
En la misma línea, la Federación considera esencial fomentar la incorporación de las asociaciones de pacientes a la prestación de servicios a través de convenios con las administraciones sanitarias. Como concluye su presidente, “se debe reconocer al movimiento asociativo de entidades de pacientes con ENM como parte fundamental de la estructura social y sanitaria, generadores de espacios de información y asesoramiento, donde compartir, apoyarse y, en definitiva, crear grupos y redes que favorezcan el bienestar de las personas y familias que conviven con ENM”.
– A día de hoy, 33 asociaciones dedicadas a las enfermedades neuromusculares son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
