Como explica la asociación ‘Izas, la princesa guisante’, “resulta fundamental para la investigación que sea eficaz y eficiente. Por ello, desde el inicio, creímos en la importancia de reunir a los especialistas con más experiencia e interés en gliomatosis cerebri infantil. Y es que esta enfermedad presenta tantos retos que solo desde esta reunión de expertos, planteada no a modo de conferencia y ponencias, sino de interacciones y participación activa de todos sus asistentes, podrá abrirse el camino de una investigación internacional y colaborativa que considere desde la propia definición de Glicomatosis cerebri, hasta, entre otros aspectos, la sintomatología, incidencia, genética, epigenética y ensayos clínicos”.
Así, como destaca su presidenta, Mónica Sarasa, “estamos muy contentos de conseguir celebrar este congreso, reunir a estos especialistas internacionales y que se hayan mostrado tan interesados, tanto ponentes como asistentes. Y es que de los 40 investigadores de cáncer infantil invitados a este congreso, los mejores del mundo, asistirán 35, que es un gran éxito”.
Congreso de familias
El programa científico del Congreso, en el que, entre otros aspectos, también se planteará la consolidación de un registro internacional de la gliomatosis cerebri, ha sido elaborado por los doctores Andrés Morales, del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona; Mark Kieran, del Dana Farber Cancer Institute/Harvard Cancer Centre de Boston (Estados Unidos), y de Jeffrey Greenfield, del Weill Cornell Medical Center de Nueva York (Estados Unidos).
En palabras del doctor Andrés Morales, “al tratarse de una enfermedad tan rara, solo mediante el trabajo colaborativo de distintos grupos líderes en el campo se podrá responder a preguntas que, de momento, carecen de respuesta y que esperamos aporten tratamientos más efectivos para esta enfermedad, a día de hoy letal”.
Como apunta Mónica Sarasa, “este Congreso es un buen punto de partida para que la enfermedad se comience a estudiar a nivel internacional y de forma colaborativa. Por eso, en la agenda del congreso se plantean todo tipo de preguntas, porque ahora es el inicio. Pero ya es el principio de algo real, ese algo que no tuvimos las familias ni nuestros hijos”.
Para consultar el programa del Congreso, clica aquí.
Es más; el Congreso también acogerá una reunión en la que familias y asociaciones de pacientes pondrán en común sus experiencias, estudiarán nuevas formas de colaboración y buscarán fondos para la investigación.
Como concluye ‘Izas, la princesa guisante’, “una de nuestras premisas es la importancia de las familias, de los padres empoderados, y por ello asistiremos a algunas de las sesiones familias de todo el mundo que hemos perdido a nuestros hijos por la gliomatosis cerebri y realizaremos un Congreso de familias para retroalimentarnos y seguir creciendo”.
– A día de hoy, 20 asociaciones de pacientes dedicadas al cáncer infantil son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
