La plataforma ‘Share4Rare’, red social del Hospital Sant Joan de Déu de Esplugues de Llobregat (Barcelona) para que los pacientes con enfermedades raras, sus familiares y cuidadores, los profesionales sanitarios y los investigadores puedan intercambiar experiencias para, así, impulsar la investigación, solicita la colaboración de los pacientes y cuidadores en cuatro proyectos piloto sobre enfermedades neuromusculares (ENM), pacientes no diagnosticados, tumores raros del desarrollo y leucemia linfoblástica aguda (LLA).
El primero busca aumentar el conocimiento sobre la calidad de vida en las enfermedades raras. Para ello analizará el impacto de estas patologías sobre la educación y las oportunidades de empleo de pacientes y familiares, a los que se distribuirá una serie de cuestionarios en los que se recopilará información sobre la calidad de vida, la carga de la enfermedad y su impacto educativo y laboral.
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El proyecto ‘Descripción de la carga de enfermedad de pacientes no diagnosticados’ tiene como objetivo conocer y analizar los síntomas que padecen los pacientes sin diagnóstico para poder agruparlos por sintomatología, describir la carga de enfermedad que padecen los afectados, identificar necesidades no cubiertas y aumentar la comprensión del impacto en su calidad de desde una perspectiva global.
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El tercero de los proyectos, titulado ‘Descripción de la historia natural de los tumores pediátricos’, tiene por objetivo caracterizar y describir los tumores raros pediátricos, concretamente el gliomatosis cerebri, el xeroderma pigmentosum, el melanoma pediátrico, el retinoblastoma, los tumores raros de páncreas y las vasculopatías.
Como explican los investigadores, “para caracterizar y describir estos tumores es necesario agrupar un número significativo de pacientes y poderlos estudiar, contribuyendo así a poder tener los hallazgos suficiente evidencia científica. Una vez más, el reducido número de pacientes con enfermedades poco frecuentes o ultrarraras es una de las principales limitaciones para la investigación”.
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Finalmente, el cuarto proyecto tendrá como fin mejorar la calidad de vida de los pacientes que padecieron leucemia linfática aguda en la infancia, razón por la que se analizará, desde un punto de vista clínico pero también psicosocial, cuáles son los efectos secundarios que se han presentado cinco años después de la finalización del tratamiento.
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– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
