La Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial (AEPMI), la Asociación Española de Nevus Gigante Congénito (ASONEVUS), y la Asociación Corea de Huntington de Castilla y León, miembros de Somos Pacientes, organizan este domingo, 21 de julio, en Burgos, en colaboración con la Asociación de Hemofilia de Burgos (Hemobur), la Asociación de Paraparesia Espástica familiar de Castilla y León (APEF-CyL), la Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson (AEFEW), la Asociación Española Síndrome de Phelan-McDermid y la Asociación Española de Pénfigo Penfigoide y Enfermedades Vesículo Ampollosas (AEPPEVA) la actividad ‘Camino de Santiago: Un paseo por las Enfermedades Raras’.

La iniciativa, programada por el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (CREER), contempla el recorrido de una etapa del Camino de Santiago en la ciudad de Burgos y se engloba dentro de las actividades del Año Español de las Enfermedades Raras que se celebra este 2013.

Camino de Santiago y ER

Durante el paseo, los miembros de las asociaciones de pacientes explicarán conceptos sobre las enfermedades poco frecuentes. Y asimismo, la Asociación ‘Amigos del Camino de Santiago’ de Burgos ofrecerá explicaciones sobre, entre otros aspectos, los monumentos y anécdotas del recorrido.

La caminata partirá a las 11:00 de la mañana del Monasterio de San Juan y finalizará en la Plaza del Rey San Fernando, donde se realizaran distintas actividades, caso de talleres de pintura para niños.

– A día de hoy, 55 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?