La Asociación Catalana Síndrome X Frágil (ACSXF), miembro de Somos Pacientes, organiza este domingo, 1 de marzo, en Barcelona, la séptima edición de su ‘Paseo en Rueda Pequeña’ con el objetivo de recaudar fondos para sus programas de atención y cuidado a los afectados y sus familiares.
Como explica la ACSXF, “llega el ‘Paseo en Rueda Pequeña’ que organizamos desde hace siete años en el barrio de Gracia. Un evento 100% solidario en el que cientos de participantes se congregan para disfrutar todos juntos de un paseo en cualquier tipo de vehículo de rueda pequeña –patines, patinetes, monopatines, bicicletas, scooters– y así formar parte de esta hermosa causa solidaria”.
3,5 kilómetros
El ‘VII Paseo en Rueda Pequeña’, incluido en los actos programados para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras –el próximo sábado, 29 de febrero–, partirá del Colegio La Salle –Plaça del Nord, 14– a las 11:00 horas, al que volverá sobre las 13:00 horas tras completar un recorrido de 3,5 kilómetros.
Es más; una vez concluida la prueba, los participantes formarán una ‘X’ humana gigante para visibilizar el síndrome X frágil en el patio del Colegio La Salle, en el que se podrá disfrutar de talleres infantiles, un bar gestionado por jóvenes afectados por el síndrome, un sorteo solidario y una batucada.
Como destaca la ACSXF, “ven a pasar una mañana divertida, solidaria y familiar”. Para consultar el programa del evento clica aquí.
El precio de la inscripción para participar en la prueba se ha establecido en solo 3 euros para los menores de 7 años y en 5 euros para el resto de participantes. Para comprar tu entrada clica aquí.
Síndrome X Frágil
El síndrome del X frágil (SXF), también conocido como síndrome de Martin-Bell, es un trastorno hereditario que ocasiona discapacidad intelectual en diferentes grados, siendo la segunda causa genética de la misma tras el síndrome de Down.
Como explica la Federación Española del Síndrome X Frágil (FESXF), miembro de Somos Pacientes, “se trata de un trastorno ocasionado por la mutación de un gen. Un trastorno ligado al cromosoma X, ya que el gen mutado se encuentra localizado en un extremo del mismo. El resultado es la ausencia de una proteína de las células: como consecuencia de la mutación, el gen se inactiva y no puede realizar la función de sintetizar esta proteína”.
Se estima que este trastorno hereditario afecta a uno de cada 4.000 varones y una de cada 6.000 mujeres –si bien hasta un 80% de los casos permanecen sin diagnosticar.
– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
