La Asociación de Afectados por el Síndrome Camurati-Engelmann (CED), miembro de Somos Pacientes, lanza, en el marco de la celebración el próximo 22 de febrero del Día Internacional de la enfermedad, una nueva edición de su campaña ‘El Pato CED viaja’ para visibilizarla y lograr que el recién iniciado 2022 sea declarado como su Año Internacional.

Como explica la CED, “este año queremos enfocar nuestra campaña en algo muy sencillo, pero siempre necesario: que se nos vea; que se nos conozca como personas, como afectados, como Asociación, etc.; y que se reconozca y se visibilice la enfermedad que nos afecta. Porque las enfermedades ultrarraras también existen”.

Pato de goma viajero

La campaña está protagonizada por ‘El pato CED’, pato de goma que, mascota de la Asociación, toma su nombre del acrónimo del trastorno en lengua inglesa: ‘Camurati Engelmann Disease’ (CED). Una iniciativa que se celebrará el 22 de febrero porque, recuerdan sus organizadores, “el 22 también es conocido como, ‘los dos patitos’. Y ahí es donde nos implicaremos todos. También porque si se coge el día, mes y año seguidos, 22022022 es un número capicúa. ¡Así que la celebración puede ser redonda!”.

Las personas interesadas en participar en la campaña tan solo tienen que hacerse una fotografía en su ciudad con un pato amarillo de goma –disponibles en la página web de la CED por tan solo 3 euros– y subirlo a sus perfiles en redes sociales con los hashtags #sindromecamuratiengelmann , #CED y #camuratiengelmann y la etiqueta de la CED en Instagram. El objetivo es que, a través de las fotografías, se consiga volver a dar la vuelta al mundo

Así, destaca la Asociación, “con este pequeño gesto queremos conseguir que esta enfermedad sea visible, para que se investigue y se pongan todos los medios posibles para tener todos los recursos que necesitamos a todos los niveles. Y por otro lado, queremos concienciar y educar a la sociedad a través de vídeos que iremos compartiendo poco a poco”.

Es más; en los contenidos de la campaña “no solo pensamos en nuestra patología únicamente, si no en todas las personas con discapacidades, pues este colectivo tiene en la mayoría de los casos las mismas necesidades”, concluye la CED.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?