La Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (Federación Nacional ALCER), miembro de Somos Pacientes, retransmite desde las 17:00 horas de hoy jueves, 10 de junio, a través de su canal en YouTube, el encuentro ‘Personas Renales. Personas Reales’, jornada con entrevistas para conmemorar su 45 aniversario.
Como informa ALCER, “con este programa queremos mostrar el lado humano de la enfermedad. Y para ello diferentes miembros de nuestra junta directiva entrevistarán a personas clave que nos van a ayudar a abordar los aspectos fundamentales de la enfermedad renal”.
Concretamente, la primera entrevista estará protagonizada por Isabel Entero, actual presidenta de la Fundación Renal Íñigo Álvarez de Toledo (FRIAT), miembro de Somos Pacientes, y cofundadora de la Federación Nacional ALCER en 1976, que realizará un recorrido por los inicios de la entidad y contará cómo vivían los pacientes en aquellos momentos.
La segunda entrevista tendrá por protagonista al profesor Carlos María Romeo Casabona, persona clave en el movimiento asociativo ALCER y actual presidente de Honor de la Federación.
Como explica ALCER, “el profesor Romeo Casabona, que se encargó de escribir el borrador de la ley de trasplantes que sigue vigente en la actualidad, nos contará de primera mano la lucha de las personas con enfermedad renal en los inicios de nuestra Federación y cómo surgió la posibilidad de escribir este borrador de la Ley de Trasplantes”.
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45 años luchando por los pacientes
La Federación Nacional ALCER fue constituida el 29 de febrero de 1976 por un grupo de pacientes renales que, procedentes de toda España, se reunieron en Madrid para formar una asociación con la que reivindicar las necesidades que presentaba el colectivo en ese momento, principalmente el acceso de todos los pacientes al tratamiento de hemodiálisis y la promulgación de una nueva ley de trasplante que impulsara este tipo de operaciones en todo el país.
Entre los hitos de los primeros años de la Federación cabe resaltar la aprobación, el 5 de mayo de 1976, de sus estatutos por la Dirección General de la Seguridad Social, lo que supuso el nacimiento de ALCER Nacional para revertir las deficiencias y la situación de precariedad que estaban padeciendo los pacientes.
Como concluye la Federación, “aquella fecha fue fruto de un esfuerzo enorme, de multitud de reuniones, ilusiones y, también, desilusiones, que hicieron que aquel grupo anónimo de personas llegaran a constituir una asociación emergente con muchas ganas de trabajar y mejorar la realidad del paciente renal”.
– A día de hoy, 40 asociaciones de pacientes dedicadas a los trastornos del riñón y de las vías urinarias son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
