En nuestro país conviven cerca de 1,2 millones de pacientes con alzhéimer y otras demencias. Un conjunto de enfermedades en las que, una vez establecido el diagnóstico y como recuerda la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzhéimer y otras Demencias (CEAFA), es importante planificar de forma anticipada, precoz y proactiva los cuidados de salud que requerirá el afectado.

Como explica la doctora Belén González Glaría, coordinadora del Grupo de Demencias de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (SEGG), “en la planificación de cuidados, la rapidez y proactividad son clave, ya que según avanza la enfermedad se compromete la capacidad clínica de tomar decisiones de manera autónoma”.

La necesidad de anticipación de cuidados ha sido abordada en el seminario en línea ‘Planificación anticipada para los cuidados de salud de las personas con demencia’, jornada de los ‘Encuentros con Expertos’ de la CEAFA en la que se ha ofrecido a los pacientes, sus familiares y sus cuidadores información sencilla y detallada sobre los documentos médicos y los trámites existentes para realizar una planificación anticipada de sus cuidados, caso, entre otros, del poder notarial para la atención médica, el testamento vital, la orden de no resucitación o la donación de órganos-tejidos-cerebro. Una jornada en la que se ha incidido en que la planificación debe ser llevada a cabo con la participación no solo de la persona con demencia y sus familiares y cuidadores, sino también del equipo sanitario y social, situando siempre al paciente en el centro de la atención y conociendo su historia vital.

Como indica la doctora González Glaría, “es importante conocer y explorar el ámbito personal, familiar y social. Esto significa conocer sus sentimientos y expectativas a través de diferentes preguntas. Además es necesario adaptar el lenguaje para una comprensión adecuada. Se debe contar con tiempo y disposición. Todo con el objetivo de acompañar en la toma de decisiones a la persona con demencia”.

En definitiva, la planificación de cuidados de salud resulta absolutamente esencial para el paciente. Y es que, como refiere la experta de la SEGG, “seguimos siendo una sociedad paternalista. Hay que incidir en la autonomía de las personas en la toma dediciones, ya que a partir de los 18 años somos competentes y debemos serlo hasta el final con los apoyos que necesitemos”.

De la misma manera también debe tenerse en cuenta que, al igual que ocurre con el paciente, la familia vive en un proceso continuo de afrontamiento y adaptación al diagnóstico, a la carga de cuidados y a la toma de decisiones, por lo que resulta igualmente importante prestar atención a la persona cuidadora, que va a ser la garante de los deseos de la persona con demencia.

– A día de hoy, 238 asociaciones de pacientes dedicadas a la enfermedad de Alzheimer son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?