La Asociación Española de Afectados por Cáncer de Pulmón (AEACaP), la Asociación de Afectados por Cáncer de Ovario (ASACO), la Asociación de Afectados por Tumores Cerebrales en España (ASATE), EuropaColon España y la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), miembros de Somos Pacientes, han puesto en marcha, junto con la Asociación de Afectados por Melanoma y Cáncer de Piel (AaMElanoma) y con la colaboración de la compañía farmacéutica Roche, la plataforma ‘Qué Sienten Los Pacientes’ con el objetivo de dar a conocer los sentimientos de los afectados por cáncer en el momento del diagnóstico, al inicio del tratamiento y durante todo el proceso de la enfermedad.
La plataforma nace como la continuación de la encuesta realizada el pasado año para conocer las inquietudes de los afectados y, como explican las asociaciones, “se presenta como un punto de encuentro para que los pacientes puedan compartir sus percepciones en torno a los temas de actualidad relacionados con el cáncer”.
Y es que, como destacan las asociaciones participantes, “el cáncer es un asunto de todos, si no es en primera persona será a través de algún familiar o amigo, pero de una forma u otra, todos viviremos el cáncer en nuestras vidas; escuchar sus voces, atender a sus testimonios puede servirnos para encontrar el camino a seguir o, para, dado el caso, usar las palabras adecuadas”.
Encuesta sobre cáncer de mama
En su página web, la plataforma presenta entrevistas en profundidad, vídeos y los datos derivados de la encuesta realizada en 2012. Y con objeto de aumentar la visibilidad de los pacientes y de sus allegados, así como de transmitir la información y actividades al mayor número de personas posibles, ha abierto distintos perfiles y canales en diferentes redes sociales –entre otras, Twitter y Facebook.
Asimismo, la plataforma ha puesto en marcha una encuesta on line sobre el cáncer de mama con objeto de conocer la situación y demandas de las afectadas. Para ello, la encuesta ahondará en la percepción de las pacientes sobre los avances logrados en el abordaje del tumor; en las pruebas diagnósticas realizadas a las afectadas; en la información recibida sobre el tumor y el tratamiento administrado; y en la opinión de las afectadas sobre si los recortes están afectando al tratamiento de las mujeres recientemente diagnosticadas.
Para participar en la encuesta sobre cáncer de mama, clica aquí.
– A día de hoy, 50 asociaciones de pacientes dedicadas al cáncer son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?