Entrevistamos a David Trigos, coordinador de la Academia Europea de Pacientes, EUPATI, en España y uno de los ponentes en la última Jornada Somos Pacientes, que se dedicó al uso de los datos de salud de una forma ética y garantizando su anonimización. “Podemos recorrer un largo camino en muy poco tiempo gracias a la tecnología y la recogida de datos”, considera Trigos en este diálogo. Desde su punto de vista, ese registro de la información es primordial sobre todo para el paciente, «porque con una buena utilización podemos mejorar la calidad de vida de las personas de una forma exponencial”.
El entrevistado confirma que “tenemos la tecnología y tenemos la forma de colectar los datos. Lo único que tenemos que hacer es estandarizar la forma de recogerlos”. Una tarea en la que los pacientes también tienen mucho que decir. “Las asociaciones tienen un papel clave para ayudar a educarles y que sepan que la utilización del dato es necesaria para mejorar la evolución de su propia enfermedad”.
En este sentido, David Trigos cree que el gran conocimiento que estas organizaciones tienen del colectivo al que representan es esencial para hacerles ver los beneficios que aporta el ceder los datos de salud. Pero también para enseñarles cuál es la manera más eficaz y segura de dar los permisos adecuados para que esa información revierta en el conocimiento y en los procesos de I+D+i.
La Academia Europea de Pacientes (Eupati) es una iniciativa paneuropea en el ámbito de los fármacos coordinada por el Foro Europeo de Pacientes. Cuenta con el apoyo de 33 organizaciones entre las que se encuentran la European Genetic Alliance, el European AIDS Treatment Group y Eurordis, así como universidades y ONGs, compañías farmacéuticas y asociaciones de pacientes.
Junto a David Trigos, la 11 Jornada Somos Pacientes contó con la participación de diversas organizaciones, empresas y entidades, públicas y privadas, como la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que protagonizó una de nuestras últimas entrevistas a través de Daniel de Vicente, miembro de su junta directiva y presidente de ASMD España.
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