La Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH) celebra este sábado, 26 de noviembre, la jornada ‘Por un futuro con futuro’, encuentro en línea para pacientes, familiares y especialistas en esta enfermedad rara que padece una de cada 20.000 personas y que en la mayoría de los casos tiene un carácter hereditario.
Como destaca la Asociación, “llega nuestro evento anual más importante, nuestra ‘Jornada Online AERyOH 2022’ de la mano de nuestros miembros del Comité Médico Asesor especializado en Raquitismos y Osteomalacia Heredados y con la presencia de prestigiosas figuras expertas en medicina e investigación. ¡No os la podéis perder!”.
El encuentro, totalmente gratuito y que se celebrará entre las 10:00 y las 16:00 horas, acogerá el desarrollo de cuatro mesas redondas, estando la primera dedicada a la atención multidisciplinar y en la que, entre otros temas, se abordarán las cirugías correctivas más comunes en pacientes pediátricos.
La segunda mesa estará dedicada a los avances científicos, con especial atención a la investigación en hipofosfatasia y el diagnóstico genético preimplantacional; en la tercera, dedicada a los aspectos sociosanitarios, se analizará la situación del acceso a los medicamentos innovadores en las enfermedades raras; y en la cuarta y última se abordarán los logros alcanzados y la visión de futuro.
Para consultar el programa pincha aquí. Para seguir la retransmisión en directo de la Jornada hazlo aquí.
– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
