Los premios reciben el nombre de Thomas Peter Lantos, congresista por el Estado de California (Estados Unidos) entre 1993 y 2008 –año de su fallecimiento por un cáncer de esófago–. Y como explica la FCHP, “Tom fue uno de los grandes impulsores de la reforma del sistema sanitario estadounidense en 2001, defendiendo, entre otras medidas, la bajada de tasas en enfermos crónicos como es el caso de los pacientes que sufren hipertensión pulmonar”.
Y en este contexto, como destaca la FCHP, “no es la primera vez que nuestra Fundación recibe el reconocimiento mediante este premio, ya que en 2014 nos fue otorgado el Tom Lantos por la iniciativa ‘Compartiendo oxígeno con mi doctor’, gracias al cual pudimos organizar en Gandía una jornada de dos días para personal sanitario, afectados y familias”.
Para más información sobre los galardonados en la última edición del Premio Tom Lantos de la PHA, clica aquí.
Hipertensión pulmonar
La hipertensión pulmonar es una enfermedad de difícil diagnóstico y pronóstico grave. Una patología que, si bien y como recuerda la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (ANHP), miembro de Somos Pacientes, “tiene calificación de enfermedad rara en sus variedades idiopática y familiar, resulta mucho más habitual como consecuencia de otras enfermedades”.
Concretamente, y con independencia de su etología, la hipertensión pulmonar se define como un aumento en la presión arterial en la arteria pulmonar, venas pulmonares o capilares pulmonares, conocidos en conjunto como la vasculatura pulmonar. En definitiva, apunta la ANHP, “se trata de una enfermedad grave con una marcada disminución de la tolerancia al ejercicio. Todo ello sin olvidar que la hipertensión pulmonar también puede eventualmente conducir a insuficiencia cardíaca”.
Y en este contexto, uno de los principales problemas asociados con la hipertensión arterial es el retraso en el diagnóstico. De hecho, los pacientes requieren de hasta 2 y 3 años y la visita a una media de tres especialistas para ser correctamente diagnosticados de la enfermedad. De ahí que, como recuerda la ANHP, “la difusión del conocimiento de la enfermedad para facilitar los diagnósticos tempranos y disminuir el número de fallecimientos por falta de diagnóstico constituya uno de los objetivos de este Día Mundial”.
No en vano, y en ausencia de tratamiento, la esperanza de vida media de los pacientes se establece en tan solo 2,8 años.
– A día de hoy, 97 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
