En palabras de Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, “la creación de esta Alianza Internacional es un gran paso para el colectivo, haciendo así posible una línea de acción internacional en favor de las enfermedades raras. Es de gran importancia para las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familiares crear redes que permitan conocer más sobre estas patologías”.
Y es que como destaca Yann Le Cam, Director Ejecutivo de la Alianza Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras (EURORDIS). “la RDI será la voz global del paciente con una enfermedad poco frecuente en todo el mundo. Además, trabajará para convertir la ignorancia, el aislamiento y la exclusión en el conocimiento, la solidaridad y la esperanza”.
Mejorar la vida del colectivo de ER
Entre otras prioridades, la RDI promoverá la investigación en ER; influirá en la formulación de políticas favorables al colectivo; representará a los pacientes con ER y sus familiares en los foros internacionales; y mejorará la vida del colectivo a través del intercambio de información, la creación de redes, el apoyo mutuo y la realización de acciones conjuntas.
Una Alianza Internacional, asimismo, que contempla entre sus líneas de acción para los próximos años la estructuración del diálogo con la industria; la organización de conferencias internacionales; el incremento de la representación de los pacientes en los organismos de financiación de investigación; y la promoción de las ER dentro del sistema de la Organización de las Naciones Unidas (ONU).
– A día de hoy, 74 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
