Como explica la FEFQ, “el objetivo final es que la Fundación represente a todo el movimiento por la fibrosis quística en España –familiares, pacientes y profesionales médicos relacionados con el manejo de la enfermedad– y donde desde los diferentes ámbitos se puedan desplegar las múltiples iniciativas existentes.
Registro de pacientes
La fibrosis quística, enfermedad crónica, degenerativa y hereditaria que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo, presenta una incidencia en nuestro país de 1 caso por cada 5.000 nacimientos. Además, 1 de cada 35 españoles es portador de alguna de las cerca de 2.000 mutaciones que pueden condicionar la enfermedad.
Y en este contexto, como recuerda la FEFQ, “son varios los países que, de una u otra forma, tienen ya unificada la organización médica, administrativa y social relacionada con la fibrosis quística con muy buenos resultados. Y España es ya uno de estos países, que espera repetir esta fórmula de éxito”.
Así, la recién instituida Fundación tendrá como objetivo principal en este 2015 la puesta en marcha de un registro de pacientes con FQ en nuestro país. Una Fundación que, posteriormente y como informa la Federación, “irá asumiendo gradualmente otras funciones en las áreas de docencia, investigación, divulgación del conocimiento, representación institucional y promoción de programas especiales”.
Para ello, el patronato de la Fundación estará integrado por miembros de las juntas directivas de la FEFQ y de la SEFQ, “garantizando esta circunstancia su representación, coherencia, renovación y calidad democrática”. Concretamente, la primera presidenta de la Fundación será la doctora Amparo Solé, presidenta a su vez de la SEFQ, siendo el vicepresidente Tomás Castillo –actual presidente de la FEFQ.
– A día de hoy, 8 asociaciones de pacientes dedicadas a la fibrosis quística ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
