La Confederación Española de Federaciones y Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral y Afines (Confederación ASPACE), miembro de Somos Pacientes, ha publicado la guía ‘Ciudadanía Activa ASPACE. Infancia y adolescencia’ para fomentar la autodeterminación en la infancia y la adolescencia con parálisis cerebral.
Como informa Confederación ASPACE, “el objetivo de este documento es servir como herramienta de apoyo para los profesionales de los servicios socioeducativos y que contribuya a mejorar la participación, autonomía y autodeterminación de los niños, niñas y adolescentes con parálisis cerebral, tanto en los centros educativos como en su entorno de vida”.
‘Infancia y Adolescencia’
En la guía ‘Ciudadanía Activa ASPACE. Infancia y adolescencia’ se concreta tanto el perfil diverso de los niños y adolescentes con parálisis cerebral como sus necesidades en cuanto a la escolarización, los retos a los que se enfrentan los profesionales de los centros educativos con el alumnado con parálisis cerebral, y los criterios generales a seguir como respuesta educativa para la autodeterminación y participación.
Como explica la Confederación, “en el documento se explican conceptos como ‘Participar’, ‘Autonomía’ y ‘Autodeterminación’ según el modelo de nuestra Red de Ciudadanía Activa ASPACE. Y asimismo, se presentan cuáles son las principales barreras que pueden dificultar estos conceptos y los límites que tienen que cumplir”.
Así, “la guía deja claro que no se deben hacer suposiciones o interpretaciones –apunta la Confederación– de lo que quiere o desea un niño o niña con parálisis cerebral. Hay que preguntarles sobre lo que quieren o desean. Otra de las barreras que es necesario eliminar es la sobreprotección, que genera dependencia, inhibición y pasividad, por lo que dificulta la autodeterminación de cualquier persona”.
Por su parte, y entre otros muchos aspectos, en el documento también se especifican los ámbitos de funcionamiento y desarrollo personal de los niños, niñas y adolescentes con parálisis cerebral en cuanto a movilidad y desarrollo motor, comunicación, relaciones interpersonales, desarrollo cognitivo y desarrollo emocional.
Como concluye la Confederación, “otro de los puntos que se desarrollan en la guía es el modelo de ciudadanía activa ASPACE adaptado a los servicios educativos, que promueve entre los niños, niñas y adolescentes con parálisis cerebral una forma de relacionarse, vivir en la comunidad e interaccionar con los distintos entornos, recursos y espacios desde la etapa más temprana posible. La participación y autodeterminación de los niños, niñas y adolescentes con parálisis cerebral queda anulada si las condiciones del entorno no son accesibles”.
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