En palabras de la Dra. Silvia Gómez Senent, del Hospital Universitario La Paz de Madrid y co-coordinadora de ‘Todo sobre la Enfermedad de Crohn’, «este manual pretende ser una guía que cubra todas las necesidades del paciente, abarcando tanto los aspectos puramente médicos de la enfermedad como los temas más cotidianos, caso de la sexualidad, las bajas laborales o las redes sociales”.
Así, la guía tiene por objetivo fundamental mejorar la calidad de vida de los pacientes. Como explica, Ildefonso Pérez Míguez, presidente de la Confederación de Asociaciones de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU España), miembro de Somos Pacientes, «este manual ayudará a los pacientes a mejorar su calidad de vida, ya que cuanto mayor conocimiento tengan de su enfermedad, más y mejores herramientas tendrán para enfrentarse a los retos diarios».
Para pacientes, no para clínicos
Para realizar el manual, según apunta la Dra. María Chaparro, del Hospital Universitario de La Princesa de Madrid y co-coordinadora de la guía, «hemos pensado en los pacientes, en las preguntas que con más frecuencia nos plantean durante las consultas, en los miedos que nos transmiten y en los errores que cometen en el manejo de su propia enfermedad al no contar con la información adecuada«.
De hecho, los temas recogidos en la guía han sido seleccionados en función del interés de los propios pacientes y sus familiares, que no así de los clínicos. Temas que, como reconoce la Dra. Chaparro, «en algunas ocasiones no coinciden con los aspectos que más nos interesan a los médicos».
La obra estará próximamente disponible en la página web de ACCU España.
– A día de hoy, 8 asociaciones de pacientes dedicadas a la enfermedad inflamatoria intestinal son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
