Principales reivindicaciones de CEAFA para el Día Mundial del Alzheimer 2014

CEAFA trabaja para que la Solidaridad con el Alzheimer esté permanentemente presente en nuestras vidas.

De la Solidaridad en el más amplio sentido, abarcando todos los sectores de la sociedad, y no sólo a aquéllas instancias que, directa o indirectamente, tengan vinculación o responsabilidad sobre esta pandemia del Siglo XXI. Solidaridad entendida como reflejo de complicidad y compromiso y no como muestra de pena ó compasión.

En 2013 reivindicamos una Política de Estado de Alzheimer que diera respuesta eficaz a las necesidades de las personas afectadas. Como consecuencia, se ha creado el Grupo Estatal de Demencias, promovido por el IMSERSO y liderado por el Centro de Referencia Estatal del Alzheimer de Salamanca. Hoy este Grupo está trabajando y dando pequeños pero importantes pasos para conseguir mejores marcos de atención a las personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer y otras Demencias. Este Grupo es un claro exponente de la multidisciplinariedad que es necesario institucionalizar para garantizar un abordaje integral del Alzheimer.

El Grupo es importante y de él se espera avances en el plano político o de representación. Pero no es suficiente. El Alzheimer en un problema socio-sanitario que puede afectar a cualquier persona; y cada vez el número de potenciales candidatos es mayor debido al incremento de la esperanza de vida de la población. Por lo tanto, es necesario que esa solidaridad se extienda también a la propia sociedad, esté o no afectada directamente por la enfermedad.

Como parte de ese objetivo, CEAFA ha lanzado el Proyecto “Solidarios con el Alzheimer”, dirigido a remover conciencias y a visibilizar la sensibilidad hacia este problema socio-sanitario de entidades (públicas y privadas) que, en principio, no tienen vinculación directa con la enfermedad. En estos momentos (a 1 de septiembre), 328 entidades púbicas (Ayuntamientos en su mayoría) y 79 empresas privadas han firmado la declaración Solidarios con el Alzheimer. Necesitamos que se hable del Alzheimer en aquellos entornos en los que este asunto no es materia prioritaria; y necesitamos que se hable de una manera cordial o cotidiana, sin demagogias, sin pesimismos o connotaciones negativas innecesarias (bastante duro es el Alzheimer y todo lo que lo rodea); necesitamos, en suma, que el Alzheimer forme parte de nuestras conciencias y que nos mueva a actuar cuando sea necesario y, también, a hacer todo lo posible por prevenirlo y, en un futuro, erradicarlo.

No es un sueño, no es  imposible. Para conmemorar el Día Mundial del Alzheimer 2014 CEAFA cuenta con la complicidad de dos de las empresas privadas más prestigiosas del Estado (3M y El Corte Inglés) y con un artista de reconocido prestigio (Ray Loriga), que han querido aportar su grano de arena solidario, enmarcado en sus políticas de Responsabilidad Social Corporativa, para hacer llegar a la sociedad el mensaje. “La lucha contra el Alzheimer continúa. Haz que este gesto se pegue” simboliza la necesidad de alcanzar el compromiso y la complicidad de todos para afrontar este por ahora imparable problema socio-sanitario. Ese compromiso y esa complicidad son los mejores exponentes de lo que significa ser Solidario con el Alzheimer. Porque el Alzheimer es un problema de todos.

En España se estima actualmente que el 7% de las personas mayores de 65 años (503.681) y el 50% de los mayores de 85 años (623.723) son candidatos a sufrir directamente algún tipo de demencia (y el Alzheimer es la forma más prevalente de demencia), por lo que podemos calcular que el número de casos en nuestro país asciende a 1,2 millones de personas (1.127.403 para ser exactos), lo cual representa, aproximadamente, el 2,4% de la población total española (13,4% de las personas mayores de 65 años). Pero no hay que olvidar que el Alzheimer incide también sobre lo que ya se ha dado en conocer como “enfermos jóvenes”, es decir, personas menores de 65 años que se enfrentan a los efectos devastadores de la enfermedad, representando éstos, aproximadamente un 10% de los casos.

En relación con lo anterior, no está de más recordar nuevamente el impacto social y económico que la enfermedad genera en la actualidad para tener un mapa completo de la magnitud de este problema.

En cuanto al impacto social, el Alzheimer no sólo se ceba en el paciente. Es la familia la que asume el peso y la responsabilidad del cuidado y la atención al ser querido. En consecuencia, y de acuerdo a la estructura familiar, podemos hablar de que afecta a 4.509.612 de personas, es decir, el 9,7% del total de la población.

Traducido lo anterior en términos económicos, el coste medio que supone atender a una persona con Alzheimer asciende, entre costes directos e indirectos o “invisibles” a 31.890€ anuales. Si se tiene en cuenta el global de la incidencia antes presentada, el coste se eleva hasta los 35.952.881.670,00€ anuales.

Pero los datos anteriores son las cifras que podemos manejar hoy. No serán válidas dentro de unos pocos años, ya que, de acuerdo con todas las previsiones, el envejecimiento de nuestra población continuará en ascenso, con lo que todos esos números se duplicarán en el medio plazo.

Sabiendo esto, cabe plantearse, ¿Somos conscientes de esta realidad? ¿Estamos suficientemente preparados para afrontarla hoy y para hacerle frente mañana? Considerando que el Alzheimer es una enfermedad que nos puede tocar a todos (no existe forma de prevenirla, ya que no se conocen las causas que la desencadenan), la respuesta no puede ser parcial.  No puede ser que “nos conformemos” pensando que es suficiente que los agentes vinculados con la enfermedad conozcan la situación (Administraciones, sociedades científicas, asociaciones representativas, personas afectadas). Es fundamental que todos, toda la población, toda la sociedad comparta el conocimiento, se solidarice, se implique, se comprometa… Porque, como ya se ha dicho, el Alzheimer es un problema de todos.

Por ello, este Día Mundial debe ser el punto de partida para que la sociedad en su conjunto tome conciencia, como paso previo para alcanzar la complicidad y el compromiso necesario para avanzar hacia la consecución de nuevos marcos que permitan la mejora de las condiciones de calidad de vida de todos cuantos hoy conviven con el Alzheimer. Mañana podremos ser nosotros quienes nos veamos en la situación en la que se encuentran esos 4,5 millones de personas en estos momentos.

¿Hacia dónde dirigir esa complicidad y compromiso?

No es sencillo hacer comprender la importancia del Alzheimer a la sociedad; tampoco lo es convencerles de que su contribución es fundamental. En este sentido, es de justicia recordar la implicación de 3M y El Corte Inglés, dos empresas cuyo ámbito queda lejos del Alzheimer, pero que han querido apoyar y contribuir como altavoces privilegiados que hacen llegar el mensaje a miles de personas. Es también obligado reconocer el papel y la repercusión que personas conocidas, como Ray Loriga, tienen en el entorno social. Tanto estas empresas como este escritor han hecho gala de su compromiso y complicidad, aunando esfuerzos con CEAFA para extender el mensaje de la solidaridad: “No olvides que la lucha contra el Alzheimer continúa. Haz que este gesto se pegue”.

En definitiva, la construcción de sinergias va a permitir hacer llegar nuestro mensaje más lejos en busca de la complicidad y compromiso de la sociedad, que se situará en la base que dé sentido a todos los esfuerzos realizados hasta la fecha para conseguir la Política de Estado de Alzheimer que tanto necesitamos.

En este sentido, hay que reivindicar también la labor que 300 Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias, integradas en CEAFA, que en la difícil coyuntura actual, siguen desarrollando en todos los rincones del Estado la cada vez más necesaria tarea de defensa de una calidad de vida de todos los afectados; con la entrega silenciosa pero eficaz de muchas personas que han padecido las consecuencias de la enfermedad de Alzheimer; y con la inestimable colaboración de los profesionales. Su incansable actividad debe contar no sólo con el respeto de la sociedad –beneficiaria última de sus atenciones y servicios-, sino también con el apoyo claro y decidido de las Administraciones.

De este modo, todos juntos, y mientras el Alzheimer siga siendo considerada como una auténtica prioridad socio-sanitaria, CEAFA seguirá reivindicando:

Área social y de apoyo a las familias de las personas con Alzheimer:

Área de protección jurídica:

Área sanitaria de la enfermedad:

Área de formación de profesionales e investigación:

Los puntos anteriores recogen, de manera sucinta, la práctica totalidad de ámbitos que deben ser objeto de atención en el abordaje de las necesidades de las personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer y otro tipo de demencias. En consecuencia, han de constituir el punto de partida para la construcción de la nueva Política de Estado para la atención a la persona con Alzheimer y otras demencias.