Como explica Antonio G. Armas, director y presentador de ‘Enfermedades Raras’, «cada semana, el programa nos acerca a una enfermedad rara en concreto y, para ello, las asociaciones, federaciones y fundaciones de pacientes abrirán el programa para desgranarnos, desde un punto de vista siempre positivista, cuáles han sido los planes de actuación de sus entidades que han provocado una mejora en el bienestar de sus asociados».
Investigación en ER
Asimismo, y además de los aspectos políticos y legislativos, la investigación científico-médica también tiene un papel predominante en ‘Enfermedades Raras’, en el que un especialista ofrece información sobre la patología tratada en cada programa desde dos puntos de vista diferentes: de una manera comprensible y cercana para los oyentes sin formación específica en el ámbito sociosanitario; y de forma científica, dirigiéndose principalmente a los profesionales sanitarios.
Como puntualiza Antonio G. Armas, «muchas enfermedades de esta índole necesitan ser tratadas día a día con personal sociosanitario de apoyo; por ello, logopedas, terapeutas, psicólogos y fisioterapeutas, entre otros, conformarán una de las principales secciones del programa».
El programa de este martes contará con la participación de los doctores Juan José Zarranz, del Comité de Enfermedades Raras de la Sociedad Española de Neurología (SEN), y Juan José Millán, subdirector científico del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER).
En definitiva, ‘Enfermedades Raras’, como explica su director, «se presenta como un programa multidisciplinar, con multitud de agentes implicados, que pretende ser un referente informativo, divulgativo y científico sobre las enfermedades poco frecuentes».
Seguir el programa
El programa puede seguirse en directo a través de este enlace o de las frecuencias: 107.0 y 104.0 en Madrid, 94.1 en Gran Canaria, 93.3, en Pamplona, 99.2 en Pontevedra, 98.3 en Vigo, 105.5 en Zaragoza, 104.0 en Benidorm/Marina Baixa, 100.9 en Valencia, y 105.0 en Roquetas de Mar 105.0.
Asimismo, cada programa también puede descargarse a través de este enlace.
– A día de hoy, 63 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
