En palabras de Juan Carrión, presidente de FEDER, “se trata de una ayuda histórica enmarcada dentro del convenio de colaboración firmado entre nuestras entidades y que se prevé ayude a más de 1.200 menores de 21 años de 40 entidades y asociaciones de referencia en enfermedades raras”.
Como indica Lorenzo Cooklin, director general de la FMM, “para nuestra Fundación, el ‘Programa IMPULSO supone dar un paso más en nuestro compromiso con las enfermedades poco frecuentes, que hasta ahora se centraba en impulsar la investigación en esta área, tan olvidada por otras fuentes de financiación”.
‘Programa IMPULSO’
En la mayoría de los casos, las enfermedades raras se presentan en los primeros años de vida. Unas patologías que en torno a la mitad de las situaciones requieren de una espera de más de cuatro años por los pacientes para la obtención de un diagnóstico. Además, solo un 34% de los afectados tiene acceso a tratamiento, circunstancia que sumada a la demora diagnóstica produce un agravamiento de la enfermedad en hasta un 30% de los pacientes.
Como destaca Juan Carrión, “para revertir esta situación nace el ‘Programa IMPULSO’, cuyo valor radica en que mientras no exista tratamiento específico, las familias puedan acceder a terapias y productos de apoyo que mejoren su calidad de vida. De la mano de la FMM, ahora podemos dar respuesta a una necesidad histórica de las familias que representamos. Una respuesta que, además, premiará el trabajo en red entre entidades, de forma que aportará una dotación extra para aquellas asociaciones que presenten un proyecto conjunto.
Como refiere Lorenzo Cooklin, “con el ‘Programa IMPULSO’ tratamos de procurar recursos que mejoren el desarrollo personal de niños y jóvenes que padecen estas enfermedades, infrecuentes pero devastadoras, y que requieren un gran desembolso económico para sus familias”.
Concretamente, y entre otros muchos proyectos, el ‘Programa IMPULSO’ las terapias y servicios de rehabilitación cuya cobertura no está siendo atendida con la urgencia y necesidad que correspondería; y la adquisición de productos de apoyo no cubiertos por la Seguridad Social y que impactan en la economía familiar, donde los gastos por enfermedad suponen más del 20% de los ingresos para el 30% de las personas con una enfermedad poco frecuente.
Como concluye FEDER, “la iniciativa busca cubrir parte de estos gastos que las familias dedican a la fisioterapia –el 35% de los casos–, al transporte (29%) y a los productos de ortopedia y productos de apoyo (28%)”.
– A día de hoy, 106 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
