Como explica la FEFQ, “‘Bee Able Project’ es una plataforma creada por un grupo de artistas y profesionales de diferentes disciplinas para ayudar a asociaciones con fines sociales. En este caso se han comprometido con las personas con fibrosis quística para ayudarnos a divulgar nuestra enfermedad y reclamar la aprobación del fármaco ‘Orkambi’, un tratamiento frenaría el progreso de la enfermedad en las personas para las que está indicado”.
Documental ‘Respira’
La asistencia a la proyección y al coloquio, que se llevará a cabo en la Cineteca del Matadero de Madrid –Plaza de Legazpi, 8– a partir de las 17:30 horas, es totalmente libre y gratuita. Y como informan los organizadores, “en caso de completarse el aforo, habrá un segundo pase del documental a las 19:15 horas”.
Concretamente, el documental ‘Respira’ recoge, como informa la FEFQ, “los testimonios de varios pacientes de fibrosis quística, sus alegrías e incertidumbres, su día a día, y la importancia de que se apruebe cuanto antes el medicamento ‘Orkambi’ en nuestro país”. Y para su realización, la plataforma ‘Bee Able Project’ ha contado con la participación de la Asociación de FQ de la Comunidad Valenciana y la colaboración de los cantantes de ‘hip hop’ Rapsusklei, Sharif, Green Valley, Morodo, Fyahbwoy y Locus.
Es más; la plataforma ha creado una colección limitada de productos solidarios –camisetas, tazas y sudaderas– que permanecerán a la venta hasta el día 31 de marzo en este enlace y cuyos beneficios se destinarán íntegramente a la Asociación de FQ de la Comunidad Valenciana.
Y a todo ello se aúna, como concluye la FEFQ, “que los cantantes Rapsusklei y Ander, de Green Valley, han grabado el tema ‘Canción a la esperanza’, que han cedido para el documental y cuyas descargas en su web irán a beneficio de nuestra Federación”.
– A día de hoy, 8 asociaciones de pacientes dedicadas a la fibrosis quística ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
