La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembros de Somos Pacientes, ha firmado un convenio de colaboración con la Federación de Asociaciones Sindicales (FASGA) para la puesta en marcha del proyecto ‘Corazones fuera de lo común’’, programa de responsabilidad social para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias.

Las personas que quieran colaborar con el proyecto lo pueden hacer a través de este enlace donando 1 euro mensual para que la FEDER continúe con su labor en pro de la defensa de los derechos de las personas con ER.

Como explica la FASGA, «vuestra aportación irá destinada a las más de 260 asociaciones de la FEDER, que trabajan de forma integral con las familias con enfermedades raras a través de proyectos y servicios destinados a mejorar su calidad de vida».

Más de tres millones de pacientes

En la actualidad conviven en nuestro país más de tres millones de personas afectadas por las ER. Y como apuntan ambas entidades, «las personas que quieran colaborar mostrando su apoyo a los afectados con estas patologías podrán hacerlo a través de este proyecto».

Así, como concluye Juan Carrión, presidente de la FEDER, «desde la Federación queremos agradecer a FASGA el haber contado con nosotros para llevar a cabo este proyecto que estamos seguros ayudará a miles de personas con enfermedades raras. Gracias a estos programas sensibilizamos a la sociedad sobre la importancia de estas patologías».

– A día de hoy, 63 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?