Como informa ASEM Aragón, “el proyecto ofrece información, orientación y asesoramiento durante las distintas fases, siguiendo el transcurso y evolución de las numerosas patologías neuromusculares, las cuales son mayoritarias dentro de las denominadas enfermedades raras. Así, el proyecto proporciona beneficios positivos ya que los familiares y afectados se sienten acompañados con un profesional de referencia en todo el proceso”.
Apoyo a pacientes y familiares
Concretamente, el objetivo del proyecto ‘Apoyo a familiares y afectados neuromusculares’, del que en el presente 2016 se beneficiarán más de 120 personas diagnosticadas con una enfermedad neuromuscular y sus familiares en Aragón, “es intervenir –indica la Federación– con la familia y pacientes neuromusculares contribuyendo en la mejora de la calidad de vida”.
No en vano, como recuerda ASEM Aragón, “por parte del Sistema Sanitario nos encontramos con que el diagnóstico de las enfermedades neuromusculares no es fácil. Los estudios muchas veces son laboriosos, y los resultados puedan tardar en llegar, y con frecuencia no se obtiene un diagnóstico preciso”.
Y a ello se aúna, como concluye la Federación, “que además de la incertidumbre que provoca esta cuestión, las familias necesitan apoyo e información durante las distintas etapas, puesto que las necesidades van cambiando. Nuestras acciones son transversales, desde el ámbito sanitario, educativo, laboral, de servicios sociales, etc., ya que son las principales preocupaciones de las familias y pacientes en la mayoría de los casos”.
‘X solidaria’
El proyecto ‘Apoyo a familiares y afectados neuromusculares’ se desarrolla gracias a la subvención de 6.000 euros procedente del 0,7% del impuesto sobre la renta de las personas físicas (IRPF) del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y gestionado por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), miembro de Somos Pacientes, dentro de su ‘Programa de Intervención con Familias’ para el apoyo y descanso de familias cuidadoras de personas con discapacidad.
Como desataca ASEM Aragón, “proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de los contribuyentes que marcaron la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social en su declaración de la renta”.
– A día de hoy, 21 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades neuromusculares son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
