Como explica la FEDHEMO, “con este proyecto se consiguió que madres y padres aprendieran a administrar a sus hijos/as menores de siete años el tratamiento médico que necesitan y que, al ser por vía intravenosa, requiere un entrenamiento específico. Y asimismo, tuvieron la oportunidad de aprender y practicar ejercicios sencillos de fisioterapia, con los que ayudar a mantener las articulaciones en el mejor estado posible y prevenir secuelas que agraven la discapacidad”.
Es más; a través de su participación en los talleres psicosociales, los participantes obtuvieron pautas y herramientas que, como destaca la Federación, “les ayudarán a conciliar los distintos ámbitos de su vida con los cuidados que se requieren en la infancia con hemofilia”.
El proyecto se llevó a cabo con la participación de niños con discapacidad por hemofilia u otras coagulopatías congénitas, sus progenitores y sus hermanos, de un total de 13 familias procedentes de las comunidades autónomas de Andalucía, Aragón, Baleares, Canarias, Cantabria, Galicia, Madrid y Navarra.
‘X solidaria’
El proyecto ‘Albergue para familias de niños con discapacidad por hemofilia en edad temprana’ se ha desarrollado gracias a la subvención procedente del 0,7% del impuesto sobre la renta de las personas físicas (IRPF) del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social y gestionado por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), miembro de Somos Pacientes, a través de su ‘Programa estatal de atención sociosanitaria de cooperación técnica interterritorial a personas con discapacidad’ para la ejecución y justificación de los proyectos de sus entidades miembros.
Como desataca FEDHEMO, “proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de los contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social”.
– A día de hoy, 13 asociaciones de pacientes dedicadas a la hemofilia son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
