Como explica Juan Carrión, presidente de FEDER, “cuando hablamos de las personas que conviven con enfermedades raras hablamos también de todas las personas que hay detrás: sus familias y cuidadores. No podemos desligar el colectivo de pacientes de los cuidadores, ya que el impacto de las ER afecta a toda la familia. Así, con esta iniciativa buscamos contribuir a mejorar su día a día mediante la visibilidad de su realidad y la movilización social para materializar este proyecto de respiro”.
#TeInvitoaunCafé
Concretamente, el proyecto ‘Te invito a un café’ –#TeInvitoaunCafé–, que a día de hoy ya cuenta con el apoyo de Marwan, de Ruth Lorenzo y de los grupos ‘Sweet California’ y ‘Funambulista’, contempla dos modalidades: la asistencia individual en el domicilio de los niños afectados; y la asistencia grupal en un espacio habilitado con un grupo reducido de menores.
Como recuerda Juan Carrión, “los padres necesitan disponer de cierto tiempo para ellos mismos, como cualquier otra familia, y para los más pequeños es muy positivo relacionarse con otros cuidadores y con niños en su misma situación, pues les hace sentir que no están solos en el mundo y que tienen nuevos amigos con sus mismas preocupaciones”.
No en vano, la actividad de cuidador repercute de forma muy significativa en la vida social y laboral de los familiares, siendo la conciliación uno de los principales retos que deben afrontar en su día a día. De hecho, y de acuerdo con los datos de FEDER, el 41,77% de los cuidadores familiares han perdido oportunidades de empleo y un 37% se han visto abocados a reducir su jornada laboral.
– A día de hoy, 89 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
