Muchas enfermedades raras tienen una evolución degenerativa y comprometen la calidad de vida de quienes la sufren y de sus familias, ya que llevan al paciente a un estado de dependencia e incluso a una muerte precoz. Además, la mayor parte de ellas carecen de un tratamiento curativo, y para muchas ni siquiera hay remedios que mejoren sus síntomas o enlentezcan el curso de la misma. Por este motivo, las personas que padecen una enfermedad rara, al igual que las que sufren otras enfermedades de mal pronóstico como algunos tipos de cáncer o enfermedades neurodegenerativas, son un colectivo especialmente vulnerable y proclive a probar ‘terapias alternativas’ o ‘remedios naturales’, no probados científicamente pero que se publicitan como efectivos e inocuos.
El programa de radio ‘Enfermedades Raras’ del 31 de marzo de 2016, dirigido y presentado por Antonio G. Armas, ha tratado esta cuestión en profundidad. El doctor Juan Martínez, especialista en medicina preventiva y salud pública; y la doctora Arantza Uliarte, especialista en cuidados intensivos, afectada de retinosis pigmentaria y colaboradora de la asociación de esta enfermedad en Guipúzcoa, Begisare; han intervenido en el programa.
