Publicada la primera guía para profesionalizar las organizaciones de pacientes

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Foro Español de Pacientes (FEP) han elaborado en conjunto la primera Guía para la profesionalización de las entidades de pacientes de España. Un documento pionero publicado con el apoyo de Novartis que tiene como objetivo dar fuerza a estas entidades y potenciar su impacto en el sistema sanitario español.

Como se comentó durante el acto de presentación, pretende ser un manual vivo en el que se irán añadiendo nuevas temáticas de interés para las organizaciones. Se dirige a un amplio espectro de asociaciones, desde las más pequeñas hasta confederaciones consolidadas, ofreciendo herramientas y aprendizajes adaptables a diferentes realidades.

Según datos recopilados en el proceso de elaboración de esta guía, el 62% de las entidades de pacientes consideran la profesionalización como uno de sus principales desafíos. Este aspecto influye directamente en su capacidad para ampliar la base social, garantizar la sostenibilidad económica y mejorar la gestión de sus actividades.

La guía aborda temáticas esenciales para las organizaciones de pacientes, como la gestión institucional, la sostenibilidad financiera, la comunicación y su rol en el ecosistema sanitario. Su contenido busca ser una referencia flexible, tal como señala el documento: “Cada entidad es la mejor conocedora de su propia realidad, del tiempo y recursos de los que dispone y de las dimensiones que más le afectan”.

Durante su presentación, expertos y líderes del sector destacaron su importancia. Pedro Carrascal, director general de la POP, subrayó la relevancia de gestionar relaciones institucionales y asuntos públicos para garantizar que las políticas de salud respondan a las necesidades reales de los pacientes: “Es fundamental que los pacientes tengan un papel activo en el diseño y la evaluación de las decisiones sanitarias”.

Por su parte, Isabel Motero, directora general de FEDER, señaló la necesidad de contar con mecanismos de financiación estable para apoyar a organizaciones dedicadas a enfermedades raras. “El apoyo institucional es clave para ofrecer proyectos y atención de calidad». Aunque también habló sobre la posibilidad de diversificar la captación de fondos, siguiendo un proyecto y una estrategia concreta.

La comunicación efectiva, especialmente en el ámbito digital, también ocupó un lugar destacado en el evento. Antonio Manfredi, asesor de comunicación del FEP, destacó cómo las herramientas digitales han transformado las actividades de las organizaciones, facilitando la divulgación y sensibilización: “A través de las redes podemos no sólo informar, sino también crear comunidades de apoyo entre pacientes”.

Este enfoque responde a una realidad en la que la digitalización permite llegar a audiencias más amplias, potenciar el impacto de las iniciativas y fomentar la colaboración entre entidades y pacientes. Eso sí, sin perder de vista otras fórmulas de comunicación más tradicionales que potencien la cercanía y llamen la atención de diferentes grupos de interés: socios, familias, empresas, políticos, ciudadanía, etc.

La jornada concluyó con la intervención de María del Rosario Fernández, subdirectora general de Calidad Asistencial del Ministerio de Sanidad, quien reafirmó la importancia de colocar al paciente en el centro del sistema sanitario: “La experiencia y el conocimiento de los pacientes deben ser reconocidos como parte integral de un sistema inclusivo y equitativo.”

Según Fernández, este enfoque mejora la atención clínica y enriquece las políticas sanitarias y las estrategias de gestión. Así se ha visto en las diferentes comisiones y grupos de trabajo en las que ya se está contando con la voz del paciente, como recordó la responsable del Ministerio de Sanidad. Desde su punto de vista, la nueva guía mejorará la profesionalización de las asociaciones y, con ello, la participación en procesos administrativos, proyectos y ensayos clínicos será mucho más completa e informada.