Desde la Asociación Española de Trasplantados informamos que, entidades reunidas en Madrid vinculadas a la promoción de la donación de órganos, entre las que se encuentra la nuestra, estudian realizar distintas actividades, incluso científicas, considerando, entre otros objetivos, desarrollar un proyecto que contemple la puesta en marcha un barómetro social con estudios que luego se editarán y donde se abordarán distintos temas de interés para las asociaciones de pacientes, pero también para el Ministerio de Sanidad.
Dicho barómetro supondrá no solo la opinión de los pacientes sobre la sanidad recibida, sino también de la percepción de los gestores sanitarios en relación a las asociaciones de pacientes y sus trabajo, así como otros aspectos relacionados con la legislación, la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) y la gestión sanitaria para pacientes y ciudadanos en general.
Deseamos que este proyecto vea la luz lo antes posible para que en la próxima legislatura los diputados comprueben el grado de insatisfacción, o no, de la ley del 2014 en relación a la promoción de la donación de órganos, la cual denominamos “Bozal” porque hace callar a los familiares que sufren la necesidad de que llegue un órgano o un médula a un familiar directo. Por ello, resulta una ley intervencionista en cuanto a la libertad del uso de campañas de promoción y no contempla la participación de los pacientes en el sistema vinculado a la gestión en materia de trasplante, promoción de la donación, o los derechos de la dignidad de los donantes fallecidos de cuerpo o de cualquier órgano.
En fin, esperemos que las conclusiones que elabore dicho barómetro y los informes que se vayan derivando del proyecto, hagan ver la necesidad de la reforma de esta ley, así como la participación de las asociaciones de pacientes en la ONT y la visibilidad de otras muchas organizaciones, que no son sólo las 3 o 4 con las que habitualmente trabaja y a las que financia la ONT.
Por último, adjuntamos unas fotografías (disculpad la mala calidad de las mismas) de la reunión celebrada en Madrid el pasado martes. Para más información, móvil 658738788 donde les atenderá D. Juan Pedro Baños, o email aetrasplantados@hotmail.com.
