Medir los resultados de las acciones que llevan a cabo las entidades de pacientes no es sólo una exigencia de buena gestión, sino también una forma de avanzar hacia una mayor profesionalización del sector. Para ello, contar con herramientas de monitorización y evaluación se convierte en una necesidad estratégica que permite reforzar la transparencia, justificar el uso de recursos y mejorar la toma de decisiones.

En el día a día de muchas organizaciones de pacientes, las evaluaciones suelen limitarse a justificar subvenciones o elaborar memorias anuales. Sin embargo, puede ser mucho más. Aplicada de forma sistemática, permite comprobar si los objetivos se han cumplido, valorar el impacto de las actividades y detectar áreas de mejora.

Y es que la evaluación no debe entenderse como una obligación externa, sino como una herramienta que fortalece el proyecto colectivo. Y para llevar a cabo mediciones eficaces hacen falta indicadores: una medida cuantitativa o cualitativa que se utiliza para evaluar el progreso hacia la consecución de un objetivo específico, y que resulta esencial para conocer el grado de cumplimiento de las metas marcadas.

Modelo de Evaluación SMART

Existen varios modelos prácticos para abordar la evaluación en las entidades de pacientes, adaptables según su tamaño, recursos y grado de profesionalización. El primero de ellos es el Modelo de Evaluación SMART, que ayuda a marcar objetivos reales. Para ello, debe incluir las siguientes características: ser específicos (Specific); medibles (Measurable); alcanzables (Achievable); relevantes (Relevant) y temporales (Time-bound).

Por ejemplo, si una entidad quiere aumentar la participación de pacientes en sus actividades formativas, una meta SMART podría ser: “Incrementar en un 20% la asistencia a los talleres de autocuidados en el plazo de un año”.

Cuadro de Mando Integral (Balanced Scorecard)

El Cuadro de Mando Integral (o Balanced Scorecard) es un modelo muy utilizado en el ámbito empresarial. Este enfoque puede adaptarse a las entidades de pacientes para evaluar su desempeño desde cuatro perspectivas: impacto en pacientes o beneficiarios; procesos internos; aprendizaje y desarrollo organizacional y gestión económica y financiera.

Cada perspectiva ha de acompañarse de indicadores que permiten obtener una visión equilibrada del funcionamiento de la organización.

Evaluación de Impacto Social

Este modelo pone el foco en los cambios que las actividades generan en la vida de las personas y comunidades. Se trata de ir más allá de contar participantes o actividades realizadas, y valorar si, por ejemplo, ha mejorado la calidad de vida de los pacientes, su acceso a la atención o su participación en decisiones sanitarias.

Es recomendable utilizar esta herramienta sobre todo en programas de empoderamiento y activación de pacientes, como los que fomentan la toma de decisiones compartida o la alfabetización en salud.

Indicadores: lo que se mide, se puede mejorar

Una parte esencial del proceso es definir los indicadores adecuados para medir los resultados. Existen tres tipos principales:

  • Indicadores de actividad: miden lo que se hace (número de talleres, folletos distribuidos, usuarios atendidos, etc.).
  • Indicadores de resultado: evalúan los efectos inmediatos (nivel de satisfacción, adquisición de conocimientos, cambios de actitud, etc.).
  • Indicadores de impacto: valoran los cambios más profundos y sostenidos (reducción de hospitalizaciones, mejora en la adherencia a tratamientos, empoderamiento del paciente, etc.).

Un ejemplo práctico es el desarrollo de una plataforma digital de formación en enfermedades crónicas. Además de medir cuántos usuarios se conectan (actividad), se pueden evaluar los conocimientos adquiridos (resultado) y, a medio plazo, si estos pacientes han mejorado el manejo de su enfermedad (impacto).

Participación activa en la evaluación

Como es lógico, la evaluación debe contar con la participación de los actores implicados: pacientes, socios, voluntariado, personal técnico y financiadores. Involucrarlos en el diseño de los indicadores o en la recogida de datos favorece una visión más realista y compartida del funcionamiento de la entidad.

También ayuda a reforzar el compromiso con la misión, ya que las personas participantes se sienten parte activa del cambio. Por ejemplo, en programas dirigidos a personas con enfermedades crónicas, puede ser muy útil incorporar cuestionarios de satisfacción y entrevistas a pacientes y familiares para captar su percepción directa.

Para recoger toda esta información, pueden utilizarse herramientas accesibles como: encuestas y cuestionarios (en papel o digitales); reuniones de evaluación participativa; fichas de seguimiento; sistemas de indicadores básicos y plataformas digitales de recogida de datos. Todo ello debe estar integrado desde el inicio de cualquier actividad para que la recogida de datos sea constante y veraz y facilite la redacción de proyectos y de informes finales de resultados.

  • Con este tema, cerramos la serie de contenidos elaborados a partir de la Guía para la profesionalización de entidades de pacientes, en la que participan la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), el Foro Español de Pacientes (FEP) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y publicada con el apoyo de Novartis.