La Fundación Síndrome de Dravet organizará el próximo miércoles, 19 de junio, en Madrid y el próximo domingo, 23 de junio, en Alicante sendas ‘Quedada Solidarias’ en el marco de la celebración del Día Internacional del Síndrome de Dravet –el 23 de junio.
Como explica la Fundación Síndrome de Dravet, “ven a correr o a caminar para visibilizar el síndrome de Dravet. El objetivo de estos encuentros será reunir la mayor cantidad de corredores luciendo la camiseta morada y el dorsal solidario del equipo RetoDravet para dar visibilidad a esta enfermedad rara que va mucho más allá de una simple epilepsia, y que da comienzo en el primer año de vida”.
Para participar en la iniciativas de Madrid –a partir de las 19:30 horas en la explanada de la Casa de Campo– o Alicante –a partir de las 18:00 horas en el número 7 de la Calle Músico Vicente Spiteri– tan solo tienes que imprimir tu dorsal solidario tras realizar un donativo igual o superior a 5 euros. Para lograr tu dorsal solidario, clica aquí.
Como indica la Fundación, “el deporte y la solidaridad ya están acostumbrados a remar al unísono con el fin movilizar a nuestra sociedad. Y el running en concreto tiene el gran poder de unir corazones para compartir zancadas por una buena causa. Por ello, queremos que una vez más este binomio sirva para ayudar a aquellos que más lo necesitan, y con la ayuda de todos lograremos conseguir la máxima visibilidad posible del síndrome Dravet”.
Día Internacional
El próximo domingo, 23 de junio, se celebrará la sexta edición del Día Internacional del Síndrome de Dravet, una efeméride impulsada desde el año 2014 por asociaciones de pacientes de países de todo el mundo –entre las mismas, la Asociación de Voluntarios en favor del Síndrome de Dravet (ApoyoDravet), miembro de Somos Pacientes, y la Fundación Síndrome de Dravet– con el objetivo de informar y sensibilizar a la población sobre esta enfermedad rara que afecta a 1 de cada 20.000 nacidos y de recaudar fondos para su investigación.
Como explica la Fundación Síndrome de Dravet, “varias organizaciones internacionales nos hemos unido para concienciar y dar a conocer el Síndrome de Dravet a la sociedad, además de conseguir financiación para avanzar en su investigación con el fin de mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias”.
Y es que como recuerda la Fundación, “el síndrome de Dravet es una epilepsia que no tiene cura y que no responde a ningún tratamiento actual. Y si bien somos conscientes de que la batalla frente la enfermedad es una larga lucha, la venceremos si lo hacemos todos juntos”.
Síndrome de Dravet
El síndrome de Dravet conlleva graves retrasos cognitivos –hasta el 60% de los afectados padece retraso mental grave–, retraso en el lenguaje y alteraciones motoras graves.
Como indica la Fundación, “esta enfermedad es una epilepsia que se ceba con los niños. Este síndrome produce problemas cognitivos, problemas con el lenguaje, problemas de movimiento y de comportamiento. Además, en un 20% de los casos los niños fallecen por muerte súbita. A día de hoy no tiene cura, por lo que hay que dar a conocer esta enfermedad y favorecer así su investigación”.
Es más; el síndrome de Dravet tiene consecuencias muy negativas en el seno familiar, que sufre profundas alteraciones en el plano profesional y personal, con un impacto directo en el nivel y calidad de vida de las familias afectadas.
– A día de hoy, 108 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
