En palabras de Jordi Cruz, presidente de MPS España, “este premio es una recompensa por el trabajo realizado, pero también un desafío que nos compromete todavía más con esta lucha. La alegría inmensa por este premio es consecuencia del esfuerzo y demuestra que, un trabajo profesional y eficaz en la contribución a la mejora de la calidad de vida de las personas que sufren estas enfermedades, tiene recompensa para todos”.
Simposio 2020 en Barcelona
El galardón como mejor asociación MPS del mundo es un reconocimiento a la labor realizada en sus 13 años de historia por MPS España, referente en nuestro país de todas las enfermedades liposomales.
Como explica MPS España, “nuestra Asociación nació del fruto del interés y la preocupación de padres como Jordi y Mercè, que tras recibir la noticia del diagnóstico de Sanfilippo de su hija Sofía en el año 2003, contactaron con otros padres en la misma situación. Así, y tras una primera reunión en la localidad sevillana de Utrera junto con cinco familias, decidieron unirse para crear la Asociación Sanfilippo España”.
Posteriormente, “en 2005 –informa MPS España– y gracias a la colaboración de Christine Lavery de la Sociedad MPS de Reino Unido, nuestra Asociación se convirtió en MPS España apoyando a todas las enfermedades englobadas dentro de las mucopolisacaridosis y síndromes relacionados”.
Es más; los representantes de las asociaciones de MPS de 37 países también acordaron la celebración del XVI Simposio Internacional de MPS, que se llevará a cabo en 2020 tras la XV edición en San Diego (Estados Unidos) en 2018, en la ciudad de Barcelona.
Como concluye Jordi Cruz, “es realmente importante poder realizar un evento internacional en nuestro país dadas las ventajas que supone para la difusión de conocimientos científicos, para la promoción de intercambios y para la capacidad asociativa”.
– A día de hoy, 89 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
