La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, reclama la «reactivación urgente» de los programas de respiro y de los encuentros del tejido asociativo en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos, paralizados desde octubre de 2021 por parte del Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO).

Juan Carrión, presidente de FEDER, recuerda que «los programas que se han paralizado son imprescindibles para las familias y dan respuesta a una necesidad que de otra forma no se puede cubrir. Las entidades han perdido la oportunidad de desarrollar jornadas formativas, espacios para conocer a profesionales especializados o actividades de respiro familiar y fomento de la autonomía. Estas actividades muchas veces eran lo más importante para las familias porque era el único momento para poder compartir sus problemas con personas en su misma situación».

De acuerdo con lo recogido en el Boletín Oficial del Estado (BOE) en el año 2009 y entre otras funciones, el CREER debe poner a disposición de los pacientes con enfermedades raras, sus familiares y cuidadores servicios de orientación y apoyo que faciliten un mejor conocimiento de sus patologías, el intercambio de información y la aplicación de metodologías para alcanzar el máximo nivel de desarrollo, de autonomía personal y de participación social, así como períodos de descanso tanto para las familias como para los cuidadores.

Sin embargo, el IMSERSO comunicó en 2021 a FEDER un cambio inminente en el convenio marco que, entre otras consecuencias, conllevaba la paralización de los servicios especificados en el BOE. Y si bien la propia FEDER, así como las asociaciones, los pacientes y las familias, han solicitado reiteradamente que se retomen las acciones comprometidas, aún no han recibido ninguna respuesta del Instituto.

Ante esta realidad, FEDER ha solicitado una reunión de urgencia con Ione Belarra, titular del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, para exponerle la situación y tomar medidas que pongan fin a esta realidad que «está generando mucho perjuicio a nuestro colectivo y generando grave impacto entre las familias al no poder acceder a servicios que son imprescindibles para el fomento de su autonomía».

– A día de hoy, 109 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?