Lupus Europa ha puesto en marcha ‘Lupus 100’, nueva plataforma web en la que se ofrecen respuestas verificadas por médicos expertos internacionales a las 100 preguntas más importantes sobre esta enfermedad autoinmune de carácter crónico que, caracterizada fundamentalmente por la inflamación y el daño de los tejidos, afecta a más de cinco millones de personas en todo el mundo, muy especialmente mujeres.
Como explica la Federación Española de Lupus (FELUPUS), miembro de Somos Pacientes, “las personas que viven con lupus y sus familiares, las enfermeras, los estudiantes de medicina e, incluso, los médicos no especialistas se enfrentan regularmente a preguntas sobre el lupus, la enfermedad de las 1.000 caras. Y mientras que algunos tendrán acceso a información validada, la mayoría acabará en internet, donde el ‘boca a boca’, los datos no controlados, los rumores o las investigaciones no confirmadas aumentarán su confusión, les crearán ansiedad o incluso llevarán a acciones incorrectas”.
En respuesta a esta situación, los centros de referencia de lupus de Francia publicaron ya en el año 2010 el cuaderno ‘100 preguntas sobre el lupus’, obra que tuvo un rápido éxito entre las asociaciones de pacientes de los países de lengua francesa y que se ha ido actualizando conforme se ha ido progresando en el conocimiento de la enfermedad.
Dado el éxito de la publicación, Lupus Europa se planteó la necesidad de disponer de un material similar para que todos los pacientes y sus familiares del viejo continente pudieran beneficiarse de una información de calidad en su propio idioma. El resultado es ‘Lupus 100’, proyecto respaldado por la Red Europea de Referencia en Enfermedades de Tejido Conectivo y Musculoesqueléticas (ERN ReCONNET) y cuya versión en lengua española ha sido evaluada por un comité de expertos para garantizar su comprensión, actualidad y precisión.
Asimismo, las 100 preguntas recogidas en la plataforma han sido agrupadas en cuatro secciones para facilitar su consulta por los usuarios: ‘Desafíos del lupus’, ‘Manifestación del lupus’, ‘Gestión del lupus’ y ‘Vivir con lupus’.
Para acceder a la plataforma pincha aquí.
– A día de hoy, 18 asociaciones dedicadas al lupus son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
