La Universidad de Granada (UGR) y la compañía farmacéutica Otsuka han publicado, con la colaboración de la Federación Española de Lupus (FELUPUS) y la Asociación Granadina de Enfermedades Autoinmunes (AUGRA), la ‘Guía para pacientes con nefritis lúpica: aspectos generales’, primer manual español orientado a los afectados en el que se aborda una de las principales y más graves complicaciones del lupus.

La guía, destaca Silvia Pérez, presidenta de FELUPUS, “supone información, aliviar la incertidumbre y el desconocimiento a los que se enfrenta el paciente. Y es que el lupus es una enfermedad aún muy desconocida y, tras el diagnóstico, nuestros especialistas no disponen de tiempo en consulta para poder explicarnos su complejidad. Así, con esta guía se está ofreciendo una herramienta a pacientes y profesionales para orientar en el manejo de nefritis lúpica”.

El lupus eritematoso sistémico (LES) es una enfermedad autoinmune que padecen más de 100.000 personas en nuestro país, en hasta un 90% de los casos mujeres, y que puede afectar a cualquier órgano y tejido, impactando notablemente en la calidad de vida del paciente. Es el caso de la afectación del riñón, la denominada ‘nefritis lúpica’, una de las complicaciones más graves de la enfermedad y que padece el 30,5% de los pacientes de LES –en el 85% de los casos mujeres jóvenes–, estableciéndose la edad promedio al diagnóstico en los 28 años.

En este contexto, la guía, elaborada por especialistas con muchos años de experiencia en el manejo del lupus y expertos en comunicación e información a pacientes, se ha estructurado en forma de respuestas sencillas a preguntas frecuentes con las que resolver las dudas que se plantean tanto los pacientes como sus familiares y cuidadores.

Una guía enmarcada en el Aula UGR/Otsuka ‘Educación Sanitaria en Nefritis Lúpica’, surgida de la colaboración entre ambas entidades y con la que se da respuesta a las necesidades formativas e informativas de los pacientes, tal y como quedó reflejado en los resultados en la encuesta en línea llevada a cabo a tal efecto por la FELUPUS con afectados por la nefritis lúpica.

Para descargar la guía, totalmente gratuita, pincha aquí.

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