La Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (Federación Nacional ALCER), miembro de Somos Pacientes, organiza este sábado, 18 de septiembre, Día Europeo del Paciente con Poliquistosis Renal Autosómica Dominante (PQRAD), una conferencia virtual gratuita sobre la PQRAD para pacientes, familiares y público interesado.

Como informan los organizadores, en la jornada se abordarán las últimas evidencias e investigación sobre la PQRAD y distintos aspectos como la dieta, el dolor, la enfermedad poliquística y la genética, así como la carga psicológica y la COVID-19.

La jornada, organizada con la colaboración de la Alianza Global para la Poliquistosis Renal (PKD International) y que se celebrará entre las 9:45 y las 17:00 horas a través de la plataforma Zoom, contará con traducción simultánea al español y ofrecerá a los asistentes la oportunidad de plantear sus dudas a los ponentes.

Para inscribirte en la conferencia, cuyo programa puedes consultar en este enlace, clica aquí. 

Enfermedad crónica sin cura

La PQRAD, con la que se estima que conviven cerca de 23.000 pacientes en nuestro país, se ocasiona por el crecimiento progresivo de múltiples quistes en los riñones a lo largo de la vida del paciente. Una enfermedad crónica y sin cura que provoca que estos órganos puedan llegar a pesar hasta 8 kilogramos cada uno, al aumentar en 20 veces su peso y en cuatro su longitud.

El resultado es que la mitad de los pacientes acabará necesitando diálisis o un trasplante. De hecho, recuerda Federación Nacional ALCER, “1 de cada 10 personas que reciben estas terapias en España son a causa de la PQRAD. Sin embargo, la enfermedad sigue siendo una gran desconocida no ya solo entre la población general, sino también por un notable número de profesionales sanitarios”. Además se trata de una enfermedad hereditaria, por lo que los hijos de padres con PQRAD tienen un 50% de probabilidades de desarrollar la enfermedad.

– A día de hoy, 33 asociaciones de pacientes dedicadas a la insuficiencia renal son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?